Centre de référence de l’hypertension pulmonaire (Coordonnateur)

Catégorie | Centres de référence

Centre de référence de l’hypertension pulmonaire (Coordonnateur)

Médecin coordonnateur : Professeur Marc Humbert Le service de pneumologie et son unité de soins intensifs pneumologiques de Bicêtre prend en charge des patients atteints d’une hypertension pulmonaire (HTP) et a été labellisé centre de référence pour cette maladie rare dès le premier plan maladies rares en 2005. En 2007-2008, le centre a organisé la prise en [...]

Centre de référence des syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (Coordonnateur)

Médecin coordonnateur : Dr Karelle Benistan Le centre de référence maladies rares (CRMR) coordonnateur des syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SED-NV) est situé à l’hôpital Raymond Poincaré. Il prend en charge les patients qui présentent une suspicion de SED-NV avec une démarche diagnostique, des tests génétiques, un conseil génétique, une orientation thérapeutique et médicale pour la poursuite [...]

Hémophilie et maladies hémorragiques constitutionnelles : à l’hôpital Bicêtre, une prise en charge à tous les âges de la vie

18/04/2016

A l’occasion de la journée mondiale de l’hémophilie, zoom sur l’activité du centre de référence pour le traitement des hémophiles de l’hôpital Bicêtre, où sont suivis plus de 600 patients, soit environ 10% des patients touchés par cette maladie en France. Ce centre propose une prise en charge adulte-enfant, assurée par une même équipe, et met l’accent sur […]

Centre de référence des maladies inflammatoires du cerveau et de la moelle (Coordonateur)

Médecin coordonnateur : Professeur Kumaran Deiva Le centre de référence des maladies neuro-inflammatoires répertorie les données des différentes pathologies inflammatoires neurologiques touchant les enfants âgés de 0 à 16 ans et 11 mois. Son but est également d’informer le public et les professionnels sur la connaissance de ces pathologies, et d’établir, conseiller et proposer les thérapeutiques [...]

Centre de référence des leucodystrophies et leuco-encéphalopathies rares (Coordonnateur)

Médecin coordonnateur : Docteur Caroline Sevin Le centre de référence des leucodystrophies et leuco-encéphalites rares prend en charge les maladies génétiques qui touchent de la substance blanche du système nerveux central et son principal constituant : la myéline. Il regroupe deux sites, travaillant en synergie depuis de nombreuses années dans le domaine de la prise en charge [...]

Centre de Référence Neuropathies Rares et Amyloïdes Ile-de-France Caraïbes (CERAMIC) (Coordonnateur)

Médecin coordonnateur : Professeur Andoni Echaniz-Laguna Prendre rendez-vous Téléphone : 01 45 21 25 02 Mail : consult.neuro@aphp.fr ou consultation.neurologie.bct@aphp.fr LES PATHOLOGIES CONCERNÉES Neuropathies amyloïdes familiales Neuropathies inflammatoires : PIDC, anti-MAG, neuropathies à blocs, anti-gangliosides  Multinévrites (vascularites, sarcoïdose, infectieuses)  Maladie de Charcot-Marie-Tooth QU'EST CE QUE LA NEUROPATHIE AMYLOÏDE FAMILIALE La neuropathie amyloïde familiale est une maladie [...]

Centre de référence Hernie de coupole diaphragmatique (Constitutif)

Médecin coordonnateur : Professeur Alexandra Benachi Le centre de référence Hernie de Coupole Diaphragmatique (HCD) a été créé en 2008. Depuis cette date, le centre a permis d’organiser, d’améliorer et d’homogénéiser la prise en charge des enfants porteurs de hernie de coupole diaphragmatique en France, de la vie fœtale à l’âge adulte. Le site de Paris est organisé sur [...]

Maladies héréditaires du métabolisme hépatique (Coordonnateur)

Médecin coordonnateur : Professeur Philippe Labrune Le centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme hépatique est situé au sein du service de pédiatrie de l’hôpital Antoine-Béclère à Clamart. Le service de pédiatrie accueille, depuis 1982, des malades enfants et adultes atteints de maladies héréditaires du métabolisme hépatique. Depuis 2005, la labellisation d’un centre de référence a  [...]

Centre de référence des anomalies vasculaires neurologiques cerébro-médullaires (Coordonnateur)

Médecin coordonnateur : Professeur Laurent Spelle Le centre de référence des anomalies vasculaires neurologiques et craniofaciales est dédié à ces maladies rares depuis les années 80. Ce centre prend en charge les malformations vasculaires cérébrales, ostéodurales crâniennes, médullaires spinales et maxillo-faciales du nouveau-né, du nourrisson et de l'enfant. Le centre est coordonné par un binôme [...]
Page 1 of 212