La plateforme d’expertise maladies rares du groupe Hospitalo-universitaire AP-HP. Université Paris-Saclay de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris regroupe les centres de référence qui organisent le réseau de soin autour de différentes pathologies rares, les laboratoires de diagnostic et les unités de recherche du groupe hospitalier ainsi que les associations de patients concernées.
Partage d’expertise, mutualisation des connaissances et compétences sont au cœur de ce projet pour mieux connaître et mieux traiter les maladies rares dans leur diversité.
Elle réunit de nombreux acteurs dans un but de collaboration et de cohésion. Ses objectifs sont :
