Les réseaux européens de référence (ERN – European Reference Networks)

Les réseaux européens de référence (ERN – European Reference Networks)

Les systèmes de santé de l’Union Européenne (UE) visent à fournir des soins de qualité d’un bon rapport coût-efficacité. Cet objectif est toutefois particulièrement difficile à atteindre pour les pathologies rares, complexes ou à faible prévalence, alors que celles-ci pèsent sur la vie quotidienne de plus de 30 millions de citoyens de l’UE.[1] C’est dans ce contexte, qu’à la suite du premier appel à propositions lancé en mars 2016, les 24 premiers réseaux européens de référence, soutenus par le programme de santé de l’UE, ont débuté leurs activités en mars 2017.

Que sont les ERN ?
Les réseaux européens de référence (ERN – European Reference Network) sont des réseaux virtuels regroupant des prestataires de soins de santé européens.logo MetabERN Ils ont pour objectif de lutter contre les maladies et affections complexes ou rares qui nécessitent un traitement hautement spécialisé ainsi qu’une concentration des connaissances et des ressources.[2] Les 24 ERN actuels fédèrent plus de 900 équipes de soins spécialisées, au sein de plus de 300 hôpitaux répartis dans 26 pays européens.

 

 

Organisation des ERN de rattachement des CRMR des Hôpitaux Universitaires Paris-Saclay
À l’issu du premier appel à projet de 2016, 15 centres de référence maladies rares du GHU Paris Saclay ont été labellisés centres d’expertises européens dans 11 ERN différents :

Endo-ERN : ERN BOND : ERN EURO-NMD : ERN GUARD-Heart :
  • Hôpital Hôpital Raymond-Poincaré AP-HP, Pr Nicolas Mansencal – Cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares
ERNICA : ERN LUNG : ERN MetabERN : ERN PaedCan :
  • Hôpital Bicêtre AP-HP, Pr Sophie Branchereau – Tumeurs du foie de l’enfant
ERN RARE-LIVER : ERN RITA : ERN RND :

En septembre 2019, la Commission Européenne a lancé une deuxième vague d’appel à candidatures pour l’intégration de nouveaux membres parmi les ERN existants. Au sein des Hôpitaux Universitaires Paris-Saclay, 3 coordonnateurs de centres de référence maladies rares ont présenté un dossier pour intégrer ces réseaux européens. L’évaluation des dossiers par une instance indépendante se fera entre mai et octobre 2020 pour une intégration définitive des nouveaux membres dans les ERN courant 2021.

Pour de plus amples renseignements :

Références :
[1] Site de la Commission européenne sur les ERN
[2] Brochure dédiée aux patients atteints de maladies rares, à faible prévalence et complexes