Les systèmes de santé de l’Union Européenne (UE) visent à fournir des soins de qualité d’un bon rapport coût-efficacité. Cet objectif est toutefois particulièrement difficile à atteindre pour les pathologies rares, complexes ou à faible prévalence, alors que celles-ci pèsent sur la vie quotidienne de plus de 30 millions de citoyens de l’UE.[1] C’est dans ce contexte, qu’à la suite du premier appel à propositions lancé en mars 2016, les 24 premiers réseaux européens de référence, soutenus par le programme de santé de l’UE, ont débuté leurs activités en mars 2017.

Que sont les ERN ?
Les réseaux européens de référence (ERN – European Reference Network) sont des réseaux virtuels regroupant des prestataires de soins de santé européens. Ils ont pour objectif de lutter contre les maladies et affections complexes ou rares qui nécessitent un traitement hautement spécialisé ainsi qu’une concentration des connaissances et des ressources.[2] Les 24 ERN actuels fédèrent plus de 900 équipes de soins spécialisées, au sein de plus de 300 hôpitaux répartis dans 26 pays européens.

 

 

Organisation des ERN de rattachement des CRMR des Hôpitaux Universitaires Paris-Saclay
À l’issu du premier appel à projet de 2016, 15 centres de référence maladies rares du GHU Paris Saclay ont été labellisés centres d’expertises européens dans 11 ERN différents :

Endo-ERN :

• Hôpital Bicêtre AP-HP, Dr Claire Bouvattier – Développement génital : du fœtus à l’adulte
• Hôpital Bicêtre AP-HP, Pr Philippe Chanson – Maladies rares de l’hypophyse
• Hôpital Bicêtre AP-HP, Pr Agnès Linglart – Maladies du métabolisme du calcium et du phosphate

ERN BOND :

• Hôpital Bicêtre AP-HP, Pr Agnès Linglart – Maladies du métabolisme du calcium et du phosphate

ERN EURO-NMD :

• Hôpital Bicêtre AP-HP, Pr David Adams – Neuropathies amyloïdes familiales et autres neuropathies périphériques rares
• Hôpital Hôpital Raymond-Poincaré AP-HP, Pr Susana Quijano-Roy – Maladies neuromusculaires

ERN GUARD-Heart :

• Hôpital Hôpital Raymond-Poincaré AP-HP, Pr Nicolas Mansencal – Cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares

ERNICA :

• Hôpital Antoine-Béclère AP-HP, Pr Alexandra Benachi – Hernie de coupole diaphragmatique

ERN LUNG :

• Hôpital Bicêtre AP-HP, Pr Marc Humbert – Hypertension artérielle pulmonaire

ERN MetabERN :

• Hôpital Antoine-Béclère AP-HP, Pr Philippe Labrune – Maladies héréditaires du métabolisme hépatique
• Hôpital Raymond-Poincaré AP-HP, Pr Dominique Germain – Maladie de Fabry

ERN PaedCan :

• Hôpital Bicêtre AP-HP, Pr Sophie Branchereau – Tumeurs du foie de l’enfant

ERN RARE-LIVER :

• Hôpital Bicêtre AP-HP, Pr Emmanuel Gonzales – Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques

ERN RITA :

• Hôpital Bicêtre AP-HP, Pr Isabelle Koné-Paut – Maladies auto-inflammatoires et de l’amylose
• Hôpital Bicêtre AP-HP, Pr Kumaran Deiva – Maladie inflammatoires rares du cerveau et de la moelle

ERN RND :

• Hôpital Bicêtre AP-HP, Pr Patrick Aubourg – Leucodystrophies et leuco encéphalopathies rares

En septembre 2019, la Commission Européenne a lancé une deuxième vague d’appel à candidatures pour l’intégration de nouveaux membres parmi les ERN existants. Au sein des Hôpitaux Universitaires Paris-Saclay, 3 coordonnateurs de centres de référence maladies rares ont présenté un dossier pour intégrer ces réseaux européens. L’évaluation des dossiers par une instance indépendante se fera entre mai et octobre 2020 pour une intégration définitive des nouveaux membres dans les ERN courant 2021.

Pour de plus amples renseignements :

• Informations générales sur les ERN
• Information en France concernant les ERN

Références :
[1] Site de la Commission européenne sur les ERN
[2] Brochure dédiée aux patients atteints de maladies rares, à faible prévalence et complexes