Les systèmes de santé de l’Union Européenne (UE) visent à fournir des soins de qualité d’un bon rapport coût-efficacité. Cet objectif est toutefois particulièrement difficile à atteindre pour les pathologies rares, complexes ou à faible prévalence, alors que celles-ci pèsent sur la vie quotidienne de plus de 30 millions de citoyens de l’UE. C’est dans ce contexte, qu’à la suite du premier appel à propositions lancé en mars 2016, les 24 premiers réseaux européens de référence, soutenus par le programme de santé de l’UE, ont débuté leurs activités en mars 2017.
Que sont les ERN ?Les réseaux européens de référence (ERN – European Reference Network) sont des réseaux virtuels regroupant des prestataires de soins de santé européens.
Ils ont pour objectif de lutter contre les maladies et affections complexes ou rares qui nécessitent un traitement hautement spécialisé ainsi qu’une concentration des connaissances et des ressources. Les 24 ERN actuels fédèrent plus de 900 équipes de soins spécialisées, au sein de plus de 300 hôpitaux répartis dans 26 pays européens.
Au niveau national des Healthcare Providers (HCP, ou prestataires de soins en français) sont labellisés en tant que centres spécialisés pour la prise en charge des patients: ils font le lien entre le patient et l’expertise apporté par l’ERN.
Les HCP labellisés au sein du GHU APHP. Paris Saclay
À l’issue du premier appel à projets de 2016 et de la deuxième vague de 2019, 17 centres de référence maladies rares du GHU Paris-Saclay ont été labellisés sous 14 HCP dans 11 ERN différents :
Endo-ERN (1 HCP) :- Hôpital Bicêtre AP-HP, Dr Claire Bouvattier – Développement génital : du fœtus à l’adulte
- Hôpital Bicêtre AP-HP, Pr Philippe Chanson – Maladies rares de l’hypophyse
- Hôpital Bicêtre AP-HP, Pr Agnès Linglart – Maladies du métabolisme du calcium et du phosphate
- Hôpital Bicêtre AP-HP, Pr Agnès Linglart – Maladies du métabolisme du calcium et du phosphate
- Hôpital Hôpital Raymond-Poincaré AP-HP, Pr Susana Quijano-Roy – Maladies neuromusculaires
- Hôpital Ambroise-Paré AP-HP, Pr Nicolas Mansencal – Cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares. (consortium de six équipes de différents hôpitaux universitaires AP-HP, coordonné à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière par le Pr. Philippe Charron).
- Hôpital Antoine-Béclère AP-HP, Pr Alexandra Benachi – Hernie de coupole diaphragmatique
- Hôpital Bicêtre AP-HP, Pr Marc Humbert – Hypertension artérielle pulmonaire
- Hôpital Antoine-Béclère AP-HP, Pr Philippe Labrune – Maladies héréditaires du métabolisme hépatique
- Hôpital Raymond-Poincaré AP-HP, Pr Dominique Germain – Maladie de Fabry
- Hôpital Bicêtre AP-HP, Pr Sophie Branchereau – Malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP) et Malformations rares des voies urinaires (MARVU)
- Hôpital Bicêtre AP-HP, Pr Emmanuel Gonzales – Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
- Hôpital Paul-Brousse AP-HP, Pr Jean-Charles Duclos-Vallée- Maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes
- Hôpital Bicêtre AP-HP, Pr Xavier Mariette – Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares
- Hôpital Raymond Poincaré AP-HP, Dr Karelle Benistan – Syndromes d’Ehlers Danlos non-vasculaires
- Hôpital Bicêtre AP-HP, Pr Isabelle Koné-Paut – Maladies auto-inflammatoires et de l’amylose
- Hôpital Bicêtre AP-HP, Pr Kumaran Deiva – Maladie inflammatoires rares du cerveau et de la moelle
Références :
Site de la Commission européenne sur les ERN
Brochure dédiée aux patients atteints de maladies rares, à faible prévalence et complexes