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La Plateforme d’Expertise Maladies Rares AP-HP. Université Paris-Saclay (PEMR Paris-Saclay) traite les données que vous lui communiquez afin de répondre à votre demande d’orientation ou de renseignements sur les maladies rares. La base légale de ce traitement de données est la mission d’intérêt public. Les données seront accessibles aux personnes habilitées de la PEMR Paris-Saclay, conservées pendant 1 an après la résolution de votre demande, puis archivées de manière anonymisée pendant 15 ans.

Vous disposez d’un droit d’accès, de rectification, d’effacement, à la limitation, et d’opposition. Pour exercer vos droits, vous pouvez écrire à secretariat.maladiesrares@aphp.fr . Si vous rencontrez des difficultés dans l’exercice de vos droits, vous pouvez solliciter le déléguée à la protection des données (dpo@aphp.fr). Si vous estimez que vos droits n’ont pas été respectés, vous pouvez introduire une réclamation auprès de la CNIL.