Sur chaque territoire, les plateformes d’expertise maladies rares s’appuient sur un réseau de partenaires locaux pour améliorer la prise en charge des patients et organiser l’offre de soins au plus près de leurs besoins. Ces acteurs ont des missions complémentaires et collaborent avec les équipes hospitalières, les professionnels de ville et les réseaux spécialisés.
Principaux partenaires :
- Agence Régionale de Santé (ARS) : pilote la politique de santé publique et régule l’offre de soins pour garantir l’accès, la qualité et l’efficacité.
- Dispositifs d’Appui à la Coordination (DAC) : soutiennent les professionnels face à des situations complexes et regroupent plusieurs dispositifs de coordination
- Communautés Professionnelles Territoriales de Santé (CPTS) : rassemblent les professionnels de santé d’un même territoire autour de projets communs pour mieux répondre aux besoins locaux.
- Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) : accompagnent, informent et orientent gratuitement les personnes en situation de handicap rare, leurs familles et les professionnels.
- Réseaux de santé maladies rares : apportent une expertise spécifique et facilitent la coordination des soins pour les patients atteints de maladies rares.
En complément de notre plateforme, quatre autres plateformes d’expertise maladies rares (PEMR) sont également actives en Île-de-France, contribuant à une prise en charge coordonnée et multidisciplinaire au service des patients et des professionnels de santé :
- PEMR Paris Centre : https://maladiesrares-paris-centre.aphp.fr/
- PEMR Grand Paris Est : https://esmaramaladiesrares.fr/
- PEMR Paris Nord : https://robertdebre.aphp.fr/plateforme-dexpertise-maladies-rares-paris-nord
- PEMR Paris Sorbonne Université : https://trousseau.aphp.fr/maladiesrares-aphp-sorbonne/
