La boite à outils en ligne pour aider les investigateurs dans leur recherche sur les maladies rares
Ce projet a pour objectif de développer une boîte à outils complète, pratique et facilement accessible à destination des 64 centres experts maladies rares rattachés à la Plateforme d’expertise Maladies Rares AP-HP. Université Paris-Saclay. Véritable ressource collaborative, elle permettra aux équipes de faciliter la mise en place et la conduite de leurs études cliniques en leur donnant un accès simplifié à l’ensemble des ressources, outils et documents indispensables.
La PEPS-Box a été réalisée par un groupe de travail comprenant du personnel de plusieurs structures du GHU Paris-Saclay : plateforme d’expertise maladies Rares (PEPS), centres maladies rares, unité de recherche clinique (URC), plateforme d’aide à l’investigation clinique (PAIC), centre de ressources biologiques (CRB) et la référente à la protection des données (DPD).
Plusieurs thématiques ont été identifiées, dont certaines ont été priorisées. Les thématiques déjà finalisées sont présentées ci-après, d’autres seront ajoutées prochainement.
ÉTUDES SUR DONNÉES DONT L'AP HP EST PROMOTEUR
Vous souhaitez démarrer un projet de recherche clinique utilisant des données médicales de vos patients mais ne savez pas quelles démarches réglementaires effectuer ?
Vous n’avez pas décidé quel eCRF utiliser pour la collecte des données de votre projet ?
Cliquez ici pour déterminer quelles sont les démarches à suivre en fonction de votre projet !
CRÉATION DE COLLECTIONS ET UTILISATION DES ÉCHANTILLONS BIOLOGIQUES
Vous souhaitez démarrer un projet de recherche clinique pour lequel des échantillons doivent être conservés, mais ne savez pas quelles démarches entreprendre ?
Le questionnaire suivant va vous aider à déterminer les étapes à suivre en fonction de votre projet !
Les autres thématiques identifiées :
• Études européennes à promotion externe
• Conventions, partenariats et sponsors
• EDS et Cohorte 360
• Création de registre et de cohorte
• Aspects réglementaires, audits et inspections des recherches
Si vous souhaitez rejoindre notre groupe de travail n’hésitez pas à contacter tristan.verdelet@aphp.fr et erika.sudol@aphp.fr