Vous trouverez dans cette section des informations sur les projets de recherche cliniques, fondamentales, translationnelles, en sciences humaines et sociales,etc. Ayant pour thématique de recherche une ou plusieurs maladies rares et actuellement en cours au sein de notre groupement hospitalier. Projet NECESSITY
Vous trouverez dans cette section une liste des registres de patients concernant des maladies rares que des médecins de notre groupement hospitalier coordonnent ou auxquels ils participent. Registre de soin CaPrare
L’utilisation, à des fins de recherche, de données de soins générées dans le cadre de la prise en charge courante des patients permet de faire avancer les connaissances biologiques et médicales. Vous trouverez dans cette section une liste des études sur données concernant les maladies rares en cours au sein de notre groupement hospitalier.
Vous trouverez dans cette section une liste des études cliniques interventionnelles concernant des maladies rares menées dans les hôpitaux de notre groupement hospitalier, et qui recrutent des patients ou des volontaires sains. Ces recherches peuvent par exemple porter sur un (nouveau) médicament, un dispositif médical ou encore sur des modalités de prise en charge.
Ce projet a pour objectif de développer une boîte à outils complète, pratique et facilement accessible à destination des 64 centres experts maladies rares rattachés à la Plateforme d’expertise Maladies Rares AP-HP. Université Paris-Saclay. Véritable ressource collaborative, elle permettra aux équipes de faciliter la mise en place et la conduite de leurs études cliniques en [...]
Une orientation rapide et un accompagnement adapté pour les patients, leurs familles et les professionnels de santé du territoire. Face aux défis que représentent les maladies rares, diagnostics complexes, parcours de soins longs et manque d’information, la plateforme met en place un guichet unique dédié à leur prise en charge. Ce dispositif innovant vise à [...]
L'actualité de la plateforme Notre équipe Nos centres Le guichet unique La plateforme en images Vidéo de présentation de la plateforme Suivez-nous sur…
603 centres de référence maladies rares ont été labellisés en 2023 en France, dont 27 au sein du GHU Paris Saclay. Nés d’une volonté de structurer l’offre de soins pour les patients et de rendre plus visible les maladies rares et leur prise en charge, les centres de référence jouent un rôle d’expertise pour une [...]
Une maladie est dite « rare » lorsque, statistiquement, elle touche moins d’une personne sur 2000. On dénombre environ 7000 maladies rares dont 80% sont d’origine génétique. Les maladies rares concernent 3 à 4 millions de personnes en France et plus de 30 millions en Europe. Un grand nombre de ces pathologies sont aussi dites « orphelines » lorsque [...]
