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Qu’est-ce qu’un centre de référence ?
Il y a 131 centres de référence maladies rares en France, dont une vingtaine au sein du GHU Paris Saclay. Nés d’une volonté de structurer l’offre de soins pour les patients et de rendre plus visible les maladies rares et leur prise en charge, les centres de référence jouent un rôle d’expertise pour une maladie [...]Qu’est-ce qu’une maladie rare ?
Une maladie est dite « rare » lorsque, statistiquement, elle touche moins d’une personne sur 2000. On dénombre environ 7000 maladies rares dont 80% sont d’origine génétique. Les maladies rares concernent 3 à 4 millions de personnes en France (moins de 30 000 personnes atteintes par maladie) et plus de 30 millions en Europe. Un grand nombre de […]