Les systèmes de santé de l’Union Européenne (UE) visent à fournir des soins de qualité d’un bon rapport coût-efficacité. Cet objectif est toutefois particulièrement difficile à atteindre pour les pathologies rares, complexes ou à faible prévalence, alors que celles-ci pèsent sur la vie quotidienne de plus de 30 millions de citoyens de l’UE.[1] C’est dans […]
Après deux ans d’existence, la plateforme fait le bilan de nombreux projets entrepris en 2015 et 2016. Pour le consulter, cliquez sur l’image :
L’équipe de la plateforme d’expertise maladies rares participe à des courses solidaires au profit des associations de patients. Cette année grâce aux courses solidaires d’Humanis, nous courons au profit de l’association AMFE.
Jeudi 3 décembre, la deuxième journée thématique de la plateforme d’expertise maladies rares à l’hôpital Bicêtre a rassemblé plus de 80 personnes, médecins, paramédicaux, associations de patients ou administratifs. Le sujet abordé, les thérapies innovantes, était en lien avec l’actualité et représente une thématique commune à tous les centres de référence.
Il y a 131 centres de référence maladies rares en France, dont une vingtaine au sein des hôpitaux universitaires Paris-Sud. Nés d’une volonté de structurer l’offre de soins pour les patients et de rendre plus visible les maladies rares et leur prise en charge, les centres de référence jouent un rôle d’expertise pour une maladie […]
Une maladie est dite « rare » lorsque, statistiquement, elle touche moins d’une personne sur 2000. On dénombre environ 7000 maladies rares dont 80% sont d’origine génétique. Les maladies rares concernent 3 à 4 millions de personnes en France (moins de 30 000 personnes atteintes par maladie) et plus de 30 millions en Europe. Un grand nombre de […]