Les réseaux européens de référence (ERN – European Reference Networks)

Les systèmes de santé de l’Union Européenne (UE) visent à fournir des soins de qualité d’un bon rapport coût-efficacité. Cet objectif est toutefois particulièrement difficile à atteindre pour les pathologies rares, complexes ou à faible prévalence, alors que celles-ci pèsent sur la vie quotidienne de plus de 30 millions de citoyens de l’UE.[1] C’est dans […]

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Qu’est-ce qu’un centre de référence ?

Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

Une maladie est dite « rare » lorsque, statistiquement, elle touche moins d’une personne sur 2000. On dénombre environ 7000 maladies rares dont 80% sont d’origine génétique. Les maladies rares concernent 3 à 4 millions de personnes en France (moins de 30 000 personnes atteintes par maladie) et plus de 30 millions en Europe. Un grand nombre de […]