HÔPITAL ANTOINE BÉCLÈRE
CENTRES DE RÉFÉRENCE
- Hernie de coupole diaphragmatique (Constitutif)
- Maladies héréditaires du métabolisme hépatique (Coordonnateur)
CENTRES DE COMPÉTENCE
- Pathologies rares liées au placenta des grossesses monochoriales
- Syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse
HÔPITAL BICÊTRE
CENTRES DE RÉFÉRENCE
- Anomalies vasculaires neurologiques cerébro-médullaires (Coordonnateur)
- Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques (Coordonnateur)
- Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares (Coordonnateur)
- Développement génital du fœtus à l’âge adulte (Constitutif)
- Hémophilie et autres déficits rares en protéines de la coagulation (Constitutif)
- Hypertension artérielle pulmonaire (Coordonnateur)
- Leucodystrophies et leuco-encéphalopathies rares (LEUKOFRANCE) (Coordonnateur)
- Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l’adulte d’Ile-de-France, Est et Ouest (Constitutif)
- Maladies auto-inflammatoires et amylose inflammatoire (CEREMAIA) (Coordonnateur)
- Maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes (Constitutif)
- Maladies hémorragiques rares (Coordonnateur)
- Maladies héréditaires du métabolisme (Constitutif)
- Maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle (Coordonnateur)
- Maladies du métabolisme du calcium et du phosphate (Coordonnateur)
- Maladies mitochondriales de l’enfant à l’adulte (CARAMMEL) (Constitutif)
- Maladies pulmonaires rares de l’adulte (ORPHA-LUNG) (Constitutif)
- Maladies rares de l’hypophyse (HYPO) (Constitutif)
- Maladies vasculaires du foie (Constitutif)
- Neuropathies Rares et Amyloïdes Ile-de-France Caraïbes (CERAMIC) (Coordonnateur)
- Syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse (Constitutif)
CENTRES DE COMPÉTENCE
- Affections chroniques et malformatives de l’œsophage (CRACMO)
- Cytopénies auto-immunes de l’adulte (CeReCAI)
- Cytopénies auto-immunes de l’enfant (CEREVANCE)
- Déficits immunitaires héréditaires (CEREDIH)
- Déficiences intellectuelles de causes rares
- Déficiences intellectuelles et polyhandicaps de causes rares
- Epilepsies rares
- Maladie de Castleman (CRMdC)
- Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre
- Maladies respiratoires rares
- Maladies rares de la surrénale
- Maladies rares de la surrénale
- Maladies rares de la Thyroïde et des récepteurs hormonaux
- Maladies rares en ophtalmologie (OPHTARA)
- Maladies rhumatologiques inflammatoires, des maladies auto-immunes et interféronopathies systémiques de l’enfant (RAISE)
- Maladies vasculaires rares du cerveau et de l’œil (CERVCO)
- Malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP)
- Malformations rares des voies urinaires (MARVU)
- Pathologies gynécologiques rares (PGR)
- Syndromes néphrotiques idiopathiques de l’enfant et de l’adulte
CENTRE DE RESSOURCES ET COMPÉTENCES
HÔPITAL PAUL BROUSSE
CENTRES DE RÉFÉRENCE
CENTRES DE COMPÉTENCE
- Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
- Maladies vasculaires du foie
- Neuropathies rares et amyloïdes Ile-de-France Caraïbes
- Maladie de Wilson et autre maladies rares liées au cuivre
- Hémocromatoses et autres maladies métaboliques du fer
HÔPITAL AMBROISE-PARÉ
CENTRES DE RÉFÉRENCE
- Cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares (Constitutif)
CENTRES DE COMPÉTENCE
- Maladie de Rendu-Osler
- Maladies bulleuses auto-immunes (MALIBUL)
- Maladies rares de la surrénale
- Maladies rares de l’hypophyse (HYPO)
- Maladies rares en opthalmologie (OPHTARA)
- Malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP)
- Malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM)
- Neurofibromatoses
- Syndromes Drépanocytaires Majeurs, Thalassémies et Autres Pathologies Rares du Globule Rouge et de l’Erythropoïese
HÔPITAL RAYMOND POINCARÉ
CENTRES DE RÉFÉRENCE
- Maladies lyosomales : maladie de Fabry (Constitutif)
- Maladies neuromusculaires Nord/Est/Ile-de-France (Coordonnateur)
- Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (Coordonnateur)
CENTRES DE COMPÉTENCE
- Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM)
- Narcolepsies et hypersomnies rares