La 10e journée annuelle de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris-Saclay s’est tenue ce vendredi 3 octobre, autour d’un thème essentiel : la scolarité dans les maladies rares.

Un sujet à la croisée de la santé, de l’école et de la société, qui interroge nos capacités collectives à garantir un parcours scolaire inclusif et épanouissant pour tous.

La journée a été ouverte par Hélène Gilardi, directrice du GHU Paris-Saclay, et Johanne Menu, cheffe de projet adjointe MMR à la DGOS, qui ont rappelé l’importance du lien entre les acteurs du soin, de l’école et des familles.

Plusieurs interventions ont mis en lumière des initiatives concrètes et inspirantes :

• L’école à l’hôpital : un dispositif essentiel pour permettre aux enfants hospitalisés de poursuivre leur scolarité au sein même de l’établissement de soins. Voir la vidéo

• Les toilettes scolaires : un lieu souvent négligé mais révélateur d’inégalités, parfois même de violences. Les intervenants ont montré comment repenser ces espaces peut devenir un levier éducatif, de respect et de bien-être.

• L’inclusion dans les lycées : une réflexion sur la manière de mieux prendre en compte les besoins spécifiques des élèves atteints de maladies rares, à travers une collaboration renforcée entre équipes pédagogiques et soignantes.

• Rôle clé des associations et des programmes ETP : un programme d’éducation thérapeutique a été mis en place pour la drépanocytose, visant à accompagner les enfants dans la gestion de leur traitement tout au long de leur scolarité. Les associations de patients jouent également un rôle clé dans la sensibilisation, le partage d’expérience et le soutien aux familles touchées par ces maladies.

• L’EREA de l’hôpital Raymond Poincaré : un exemple d’accompagnement personnalisé pour des enfants présentant des déficits moteurs ou des troubles respiratoires. L’objectif : redonner le goût de l’école, favoriser les apprentissages sociaux et proposer une orientation adaptée. Mention spéciale à la classe tremplin, un dispositif innovant qui accueille des élèves de tous âges en situation de retard scolaire important, avec un suivi individualisé et des espaces d’apprentissage adaptés.

• Atelier “Balance ton style” : quand la mode s’adapte aux pathologies, pour permettre aux enfants de s’habiller de manière autonome, sans renoncer au plaisir et à l’expression de soi. Voir la vidéo

Cette journée a rappelé que l’école doit être pensée comme un espace accessible à tous, y compris aux enfants concernés par une maladie rare.

L’inclusion scolaire ne se limite pas à l’intégration : elle suppose de repenser les environnements, les pratiques et les regards.

Un grand merci à l’ensemble des intervenants et participants pour la qualité des échanges, leur engagement et leur volonté partagée de construire une société plus inclusive.