À l’occasion de la journée internationale des maladies rares, la plateforme d’expertise maladies rares Paris-Saclay se mobilise pour informer le grand public, valoriser les parcours de soins et soutenir les patients concernés. Retrouvez les actions menées :

Illumination des hôpitaux de l’AP-HP

Du 23 février au 1er mars inclus, la façade historique située à l’intérieur de l’Hôpital Bicêtre a été illuminée aux couleurs des maladies rares (rose, bleu, vert). Celle-ci vise à sensibiliser sur la cause et sur les besoins spécifiques des patients et de leurs proches.
Cette mobilisation s’est inscrite dans une dynamique institutionnelle plus large, d’autres hôpitaux au sein de l’AP-HP participent à l’opération :

• Hôpital Necker-Enfants malades
• Hôpital Cochin
• Hôpital Robert-Debré
• Hôpital Armand-Trousseau
• Hôpital Henri-Mondor
• Hôpital Jean-Verdier

Information du public à la Maison des maladies rares

Au niveau de la maison des maladies rares de l’hôpital Bicêtre, une bâche d’information a été installée afin d’informer sur la journée internationale des maladies rares et de sensibiliser les visiteurs. Cette action a permis de renforcer la visibilité locale de l’événement.

L’escape game « Le Mystère de la Licorne »

Développé par la plateforme d’expertise maladies rares Paris-Saclay et les filières OSCAR et Respifil, l’escape game « Le Mystère de la Licorne » constitue un outil de sensibilisation à l’errance du diagnostic. À travers une expérience immersive, ludique et pédagogique, les participants découvrent les différentes étapes du diagnostic, le parcours de soins, ainsi que l’importance de la coordination entre familles, professionnels de santé et associations de patients.
Le 13 mars, une session sera organisée à l’hôpital Necker-Enfants malades, dans l’espace de transition « La Suite »,a été organisé par la plateforme d’expertise maladies rares Paris Centre, en collaboration avec la plateforme d’expertise maladies rares de Paris-Saclay et les filières FILFOIE, G2M, FIMARAD et NeuroSphinx. Ainsi que le 13 mai, au sein de l’hôpital Bichat, animée par l’équipe de la plateforme d’expertise maladies rares de Paris-Nord et la filière FilRouge.

L’escape game sera également proposé lors du Festi’Rares, festival dédié aux maladies rares, le 24 février au centre hospitalier universitaire d’Angers par la plateforme d’expertise maladies rares PRIOR ainsi que par la plateforme d’expertise maladies rares AuRA et les filières Muco-CFTR et DéfiScience le 26 février et le 3 mars aux étudiants des IFSI des HCL.

© Escape Game 2023 « Le Mystère de la Licorne » – Plateforme d’Expertise maladies rares Paris-Saclay – FSMR OSCAR – RespiFIL

Actions de sensibilisation en milieu scolaire

La plateforme d’expertise maladies rares Paris-Saclay, en partenariat avec la filière OSCAR et les plateformes AP-HP Paris Centre, Sorbonne Université, Paris Nord et Grand Paris Est, organise deux journées d’intervention dans des établissements scolaires.
Ces actions pédagogiques ont pour objectif :

• d’informer les élèves sur les maladies rares
• de mieux faire comprendre leur impact sur la vie quotidienne des patients
• de présenter les avancées médicales dans ce domaine.

Les interventions sont prévues :

• le mardi 10 mars au lycée public d’Arsonval (Saint-Maur-des-Fossés, 94)
• le lundi 13 avril à l’ensemble scolaire privé Saint-Pierre Fourier (Paris 12e, 75)

Une intervention a également eu lieu le 4 décembre, dans le cadre du Téléthon, à l’école élémentaire publique Pommard (Paris 12e, 75), avec un focus sur les maladies génétiques.

Campagne d’information en pharmacies

Une campagne de communication a également été déployée en partenariat avec le groupement de pharmacies Well & Well, qui rassemble plus de 190 officines, principalement en Île-de-France.
Un support d’affichage est diffusé sur les écrans des vitrines des pharmacies tout au long du mois de février. Cette initiative vise à toucher un large public et à rappeler l’importance d’un diagnostic précoce ainsi que d’un accompagnement adapté pour les personnes atteintes de maladies rares.

Cette action a été mise en place par le groupe de travail inter-PEMR/FSMR de l’AP-HP « Sensibilisation aux maladies rares via le secteur de la pharmacie », constitué des plateformes d’expertise maladies rares de Paris Nord, de Paris-Saclay, de Sorbonne Université, ainsi que des Filières de santé maladies rares OSCAR et NeuroSphinx.

Création d’un jeu de cartes pédagogique

L’ANEPF (Association nationale des étudiants en pharmacie de France) a créé un jeu de cartes ludique, inspiré du Time’s Up, pour mieux faire connaître les enjeux de la santé publique. Ce jeu s’adresse aux étudiants et permet d’aborder ces sujets de manière interactive et conviviale. Parmi les cartes, 13 sont consacrées aux maladies rares. Leur conception a été menée en collaboration avec les membres du groupe de travail inter-PEMR/FSMR de l’AP-HP « Sensibilisation aux maladies rares via le secteur de la pharmacie » mentionné précédemment.

Journée institutionnelle des maladies rares AP-HP

Le 27 février dernier, le siège de l’AP-HP a organisé sa première journée institutionnelle maladies rares afin de sensibiliser à cette cause.