À l’occasion de la journée internationale des maladies rares, retour sur les actions menées par la plateforme d’expertise des maladies rares pour sensibiliser le grand public et soutenir les patients concernés.

1. L’Escape Game « Le mystère de la licorne »

L’escape game « Le Mystère de la Licorne », développé par les équipes maladies rares de Paris-Saclay pour sensibiliser à l’errance diagnostique, a été déployé dans plusieurs villes françaises. À travers cette expérience ludique et pédagogique, les participants découvrent les étapes du diagnostic, les parcours de soin et l’importance de la collaboration entre familles, soignants et associations de patients.

Le 28 février, une session s’est tenue à l’hôpital Necker, dans l’espace de transition la Suite, organisée par les plateformes d’expertise maladies rares de Paris-Saclay et Paris-Centre, en collaboration avec les filières FILFOIE, G2M, FIMARAD, NeuroSphinx, OSCAR et TeteCou.

L’escape game a également été proposé lors du Festi’Rares, le festival des maladies rares, au CHU d’Angers le 25 février (organisation par la plateforme d’expertise maladies rares PRIOR), ainsi que dans les IFSI des HCL à Lyon les 19 février et 5 mars (organisation par la plateforme d’expertise maladies rares AURA et les filières DefiScience, MUCO et MHEMO).

© Escape Game 2023 « Le Mystère de la Licorne » – Plateforme d’Expertise maladies rares Paris-Saclay – FSMR OSCAR – RespiFIL

2. Illumination de la façade de l’Hôpital Bicêtre

Du 24 au 28 février inclus, la façade historique de l’Hôpital Bicêtre (côté métro 7) a été illuminée aux couleurs de la campagne de la journée internationale des maladies rares (rose, violet, bleu, vert). Cet événement visuel fort a permis d’attirer l’attention sur la nécessité d’une meilleure reconnaissance des maladies rares et des besoins des patients. Cette illumination a eu lieu également dans les autres hôpitaux pédiatriques de l’AP-HP. (Necker, Robert Debré, Trousseau)

3. Sensibilisation dans les écoles

La plateforme d’expertise maladies rares Paris-Saclay, en collaboration avec les filières OSCAR, Cardiogen et TeteCou, a organisé deux journées de sensibilisation dans des établissements scolaires. L’objectif était d’informer les élèves sur les maladies rares, leur impact sur la vie quotidienne des personnes concernées et les avancées médicales dans ce domaine.

Ces interventions se sont tenues :

• Le mercredi 5 mars dans l’ensemble scolaire privé Saint-Pierre Fourier (125 élèves, Paris 12e, 75).

• Le jeudi 20 mars au lycée public d’Arsonval (155 élèves, Saint-Maur, 94).

4. Communication dans les pharmacies

Une campagne de communication a été menée en partenariat avec le groupement de pharmacies Well & Well (plus de 190 pharmacies, principalement en Île-de-France) afin de sensibiliser le grand public aux maladies rares.

Deux actions ont été mises en place :

• Un publirédactionnel publié dans le magazine de février, destiné aux patients.

• Un support d’affichage diffusé sur les écrans des vitrines des pharmacies tout au long du mois de février.

L’objectif de cette initiative était de sensibiliser un large public à l’importance d’un diagnostic précoce et d’un accompagnement adapté des patients.

5. Réalisation d’un podcast

L’ANEPF (Association nationale des étudiants en pharmacie de France) a réalisé un podcast pour sensibiliser sur les maladies rares avec une interview de Hélène BERRUE-GAILLARD, présidente de l’alliance maladies rares et de maladies rares info services et de Ioël DETTON, président de l’association Noonan.

Lien vers le podcast : Spotify // Youtube 

Ces deux dernières actions ont été organisées par la plateforme d’expertise maladies rares de Paris-Nord, Paris-Saclay, Sorbonne Université et les filières NeuroSphinx et OSCAR.

6. Communication au sein de la faculté de pharmacie de Paris-Saclay

La faculté de pharmacie de Paris-Saclay en collaboration avec la plateforme d’expertise maladies rares de Paris-Saclay a mis en lumière la journée internationale des maladies rares en diffusant une communication engagée sur ses réseaux sociaux et via un affichage au sein de la faculté. Ces initiatives visaient à sensibiliser la communauté académique et le grand public à l’importance de la recherche, du diagnostic et du soutien aux patients concernés par ces pathologies. Par des visuels informatifs et des messages impactant, la faculté affirme son engagement en faveur de l’innovation scientifique et de la solidarité envers les personnes vivant avec une maladie rare. 

La journée internationale des maladies rares est une occasion unique de rassembler les patients, les familles, les associations de patients, les professionnels de santé et le grand public autour de cette cause. À travers ces initiatives, nous souhaitons réaffirme notre engagement envers une meilleure reconnaissance et prise en charge des maladies rares.