Cette année olympique et paralympique, nous a permis de mettre à l’honneur « le sport dans les maladies rares ». Le sport est au cœur des préoccupations des patients atteints de maladies rares, et la pratique sportive constitue un élément clé de leur prise en charge.

Nous avons souhaité mettre en avant les expériences des patients, dont des athlètes, aux côtés des professionnels de santé experts dans la prise en charge et l’accompagnement de leurs pathologies.

Des témoignages inspirants ont mis en lumière les bienfaits du sport afin de réussir à mieux vivre avec sa maladie. Au-delà de la sensibilisation, cette journée a permis de mettre en avant la résilience des patients et leur volonté de vouloir toujours aller plus loin.

Nous tenons à remercier les différents intervenants qui nous ont partagé leurs connaissances sur ces maladies rares et qui ont rappelé l’importance du sport avec une maladie rare.

Merci également à l’ensemble des participants pour leur contribution à cette journée afin que celle-ci soit un succès. Nous vous donnons rendez-vous l’année prochaine !

« Unis par le sport, solidaires face aux maladies rares. »