Médecin coordonnateur : Dr Ilias KOUNIS
Le centre de référence des neuropathies rares et amyloïdes Ile-de-France Caraïbes prend en charge les neuropathies amyloïdes familiales. Il collabore avec le centre de référence des neuropathies amyloïdes qui se trouve dans le service de neurologie à l’hôpital Bicêtre ainsi qu’avec le centre constitutif pour amylose cardiaque qui se trouve dans le service de cardiologie à l’hôpital Bichat.
LES PATHOLOGIES CONCERNÉES
- Patients greffés hépatique pour neuropathie amyloïde familiale, patients ayant reçu des greffon de neuropathie amyloïde (greffons domino)
PROGRAMME ETP
- ETP dans le cadre de la greffe hépatique.
Le but est d’apprendre à mieux vivre avec la greffe du foie au quotidien et ses traitements. Il vise également à répondre aux questions en lien avec la maladie et rencontrer d’autres personnes atteintes par la même maladie pour échanger