Registres de patients

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Registres de patients

Vous trouverez dans cette section une liste des registres de patients concernant des maladies rares que des médecins de notre groupement hospitalier coordonnent ou auxquels ils participent. Registre de soin CaPrare

Recherches interventionnelles incluant des patients ou des volontaires sains

Vous trouverez dans cette section une liste des études cliniques interventionnelles concernant des maladies rares menées dans les hôpitaux de notre groupement hospitalier, et qui recrutent des patients ou des volontaires sains. Ces recherches peuvent par exemple porter sur un (nouveau) médicament, un dispositif médical ou encore sur des modalités de prise en charge.

Guichet unique de la plateforme d’expertise maladies rares – Territoire Paris-Saclay

Une orientation rapide et un accompagnement adapté pour les patients, leurs familles et les professionnels de santé du territoire. Face aux défis que représentent les maladies rares, diagnostics complexes, parcours de soins longs et manque d’information, la plateforme met en place un guichet unique dédié à leur prise en charge. Ce dispositif innovant vise à [...]