Un congrès sur les grandes avancées des neuropathies périphériques le 15 septembre

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Un congrès sur les grandes avancées des neuropathies périphériques le 15 septembre

10/08/2016

Jeudi 15 septembre de 8h30 à 18h à l’Institut Pasteur, aura lieu le congrès sur les neuropathies périphériques rares organisé par le Professeur David Adams (coordinateur du centre de référence maladies rares des neuropathies périphériques rares à Bicêtre). La neuropathie amyloïde familiale est une maladie héréditaire rare due à une anomalie d’une région de l’ADN […]

Mieux comprendre sa maladie grâce à l’éducation thérapeutique : l’exemple du programme édAMYL

15/01/2016

Le centre de référence des neuropathies amyloïdes familiales et autres neuropathies périphériques rares, coordonné par le Pr David Adams (hôpital Bicêtre), propose aux patients atteints de neuropathies amyloïdes familiales des ateliers d’éducation thérapeutique (ETP). Ce programme appelé édAMYL a été validé en juin 2013 par l’Agence Régionale de Santé.  Une vingtaine de patients en ont déjà bénéficié depuis […]

Association française contre l’amylose

Créée en août 1994, l'association française contre l'amylose regroupe aujourd'hui 200 membres. Ses objectifs : Favoriser la recherche médicale pour lutter contre l’Amylose, Améliorer la connaissance de cette maladie auprès des publics concernés (médecins, malades, organismes divers). Développer les synergies avec des associations existantes traitant des maladies génétiques. Contribuer au « confort des malades » en « brisant » leur [...]