Nom* Prénom Nom E-mail* Dates du webinaire choisi (session du 1er avril complète)* Mardi 3 juin à 11h Mardi 2 septembre à 11h Mardi 4 novembre à 11h Suivez-vous le webinaire seul ?* Oui Non Si non, merci de détailler le lien de la personne qui vous accompagne (conjoint(e), parent, frère, sœur, ami(e)...)Avez-vous adhéré à une association de patients ?* Oui Non Si oui, quelle est l'association ?Etes-vous suivi dans un centre de maladies rares ?* Oui Non Si oui, dans quel centre êtes vous suivi ?Suggestions à apporter :