Dans le cadre du 4ème Plan National Maladies Rares, l’équipe de la BNDMR lance le développement d’une application mobile innovante à destination des patients atteints de maladies rares : France Maladies Rares. Cette application unique ambitionne de devenir le portail de référence pour tous les acteurs de l’écosystème des maladies rares en France.

L’application s’articulera autour de trois axes principaux : contrôle des données, participation à la recherche et orientation dans le parcours de soin.

Participez à la co-création !

Pour développer une application qui réponde aux besoins des patients, nous organisons une démarche collaborative :

• Juin-juillet 2025 : entretiens individuels pour comprendre les attentes et besoins spécifiques ;
• Juillet-décembre 2025 : ateliers collaboratifs pour imaginer ensemble les fonctionnalités ;
• Janvier-mai 2026 : tests de prototypes pour valider nos choix de conception.

L’expertise terrain nous permettra de concevoir une application vraiment adaptée aux réalités des patients et professionnels.

📞 Vous voulez participer ?

Contact : Victor Hannothiaux (victor.hannothiaux@aphp.fr), responsable de l’équipe France Maladies Rares.

Que vous soyez patient, membre d’association ou professionnel de santé, votre regard nous intéresse ! Ensemble, définissons les fonctionnalités qui feront la différence.