Médecin coordonnateur : Dr Corinne Guitton
Le centre a une expertise, diagnostic et prise en charge multidisciplinaire des maladies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse, coordination du parcours de soins et du réseau de centres de compétence, développement de la recherche, et diffusion des connaissances et des bonnes pratiques.
Organisation :
• Autres médecins référents : Dr Christelle Chantalat Auger (médecin Adulte)
• Equipe médicale et paramédicale :
•Pédiatres : Dr Corinne Guitton, Dr Claire Falguière, Dr Ferielle Zenkhri, Dr Alizée Soulié, Dr Celia Paulmin
•Adultes : Dr Christelle Chantalat Auger , Pr Loic Garçon
•Infirmière de coordination pédiatrique : Mme Catherine Da Cruz
LES PATHOLOGIES CONCERNÉES
- Les syndromes drépanocytaires et thalassémiques majeurs qui représente les maladies génétiques.Les plus fréquentes dépistées à la naissance ces deux dernières décennies en France
- Les anomalies de la membrane du globule rouge (Sphérocytose, Elliptocytose, Stomatocytose
- Les autres maladies de l’hémoglobine
- Les déficits enzymatiques du globule rouge (déficit en G6PD , en pyruvate kinase et autres enzymes)
- Les dysérythropoïeses congénitales
- Les polyglobulies
PROGRAMME D'ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
- DreParoles (depuis 2022): public enfants /ages 6 ans- 18 ans
- Drépanocytose- connaissances de la maladie, scolarité, sport, transition
- EVAD (depuis 2020) ; public Adultes – Drépanocytose – Ateliers « transition », »drépanocytose et grossesse », « Drépanocytose et transfusions » et « drépanocytose traitement par l’Hydroxy carbamin
- ThaloDyssée (depuis 2025) : enfants /adultes ; Thalassémie et Dysérythropoïèse congénitale : connaissances de la maladie, scolarité, sport,transfusion, transition