Médecin coordonnateur : Professeur Philippe Chanson
L’expertise des services d’endocrinologie et des maladies de la reproduction (adultes) et d’endocrinologie pédiatrique (enfants) de l’hôpital Bicêtre AP-HP, est reconnue depuis longtemps dans le domaine des maladies endocriniennes rares de l’hypophyse. Le centre de référence des maladies rares de l’hypophyse propose une prise en charge des patients de l’âge pédiatrique à l’âge adulte.
La coordinatrice du Centre pour la partie pédiatrique est le Dr Cécile Thomas-Teinturier.
Le centre fait partie de la filière santé maladies rares FIRENDO.
En 2016, le site de Bicêtre a été labellisé comme centre de référence européen dans le domaine des maladies endocriniennes (Endo-ERN). Il est coordonné par le Pr Philippe Chanson.
LES PATHOLOGIES CONCERNÉES
- Adénomes hypophysaires
- Acromégalie, Maladie de Cushing
- Insuffisances hypophysaires acquises et congénitales
- Déficits en hormone de croissance
- Diabète insipide
- Hypophysites
- Craniopharyngiome et autres tumeurs de la région hypophysaire
- Hypogonadismes hypogonadotrophiques (déficits gonadotropes)
- Séquelles hypophysaires de la radiothérapie
- Syndrome de McCune-Albright
- Pubertés précoces centrales
EDUCATION THÉRAPEUTIQUE
Pour les adultes
Nous avons mis en place « Atout-Hypophyse », un programme d’éducation thérapeutique (ETP), centré sur le patient dont les objectifs sont de renforcer ses connaissances sur sa pathologie hypophysaire et sur son traitement, mais aussi d’améliorer la gestion de la maladie au quotidien en développant des capacités d’adaptation, son estime de soi et son aptitude à se projeter positivement dans l’avenir avec sa maladie chronique.
Nous proposons 4 ateliers destinés aux patients porteurs d’une pathologie hypophysaire :
- Comprendre sa maladie pour mieux comprendre ses traitements
- Se projeter dans l’avenir
- Gérer les effets de la maladie au quotidien
- S’affirmer auprès d’un médecin aux urgences
Le diagnostic éducatif est fait lors d’une séance individuelle avec une infirmière afin d’établir avec le patient ses objectifs personnalisés. Ensuite, les ateliers sont collectifs, d’une durée moyenne de 2h.
En fin de programme, une réévaluation des objectifs personnalisés et des acquis permet de faire le point sur les difficultés rencontrées, de valoriser les efforts et les réussites, d’apporter des compléments d’informations si nécessaire ou une reprise éducative.
Pour plus d’information et connaître les dates des ETPs, vous pouvez nous contacter au 01 45 21 37 07 ou nous envoyer un mail à l’adresse suivante atouthypophyse.bicetre@aphp.fr
Pour les enfants
Le programme d’ETP pédiatrique est en cours d’élaboration.
RECHERCHE CLINIQUE