Le centre de compétence pédiatrique pour la Maladie de Wilson est situé dans le service d’hépatologie et de transplantation hépatique pédiatriques de l’hôpital Bicêtre, qui est entièrement consacré à la prise en charge des maladies du foie de l’enfant. Le centre s’appuie sur une équipe pluridisciplinaire qui assure une prise en charge complète des enfants, depuis leur diagnostic et dans toutes les étapes du traitement, y compris la transplantation hépatique. Plus de 1500 transplantations hépatiques ont été réalisées au sein de l’équipe depuis 1986, dont 24 pour maladie de Wilson. Le centre fait partie de la filière nationale de santé FILFOIE.
L’évaluation et la prise en charge de l’atteinte neurologique de ces patients se fait en collaboration avec l’équipe de neurologie pédiatrique du CHU Bicêtre, et notamment le Dr Céline BELLESME.

La transition des adolescents en milieu adulte se fait vers 2 équipes en particulier: le service d’hépatologie adulte à l’hôpital Paul-Brousse (Villejuif, 94), au sein du Centre-Hépato-Biliaire dont le responsable du centre de référence est le Dr Rodolphe SOBESKY; et le service de neurologie adulte de la Fondation Adolphe de Rothschild (Paris XIX) dont la responsable du centre de référence est le Dr Aurélia POUJOIS.

Organisation :

• Autres médecins référents : Pr Emmanuel GONZALES, Pr Emmanuel JACQUEMIN, Dr Oanez ACKERMANN, Dr Alice THEBAUT, Dr Bogdan HERMEZIU, Dr Antoine GARDIN
• Equipe médicale et paramédicale : Laetitia CATRY (cadre de santé), Emilie PLANCHENAULT et Myriam MEKTANE (IDE coordinatrices), Marie COTREL et Marie DA CUNHA (diéteticiennes).
• Cheffe de projet : Amaria REMIL

Maladie de Wilson à ses différents stades : pré symptomatique, symptomatique et post transplantation hépatique.

Un programme d’éducation thérapeutique est déjà mis en place pour encadrer le retour à domicile du patient après la transplantation hépatique, toutes causes confondues. L’équipe responsable de la mise en place de ce programme est une équipe pluridisciplinaire : pédiatre clinicienne, infirmière coordinatrice, infirmière, assistante sociale, diététicienne, psychomotricienne, éducateurs pour jeunes enfants ainsi que l’association de patient AMFE. Les patients atteints de maladie de Wilson mais non candidats à la transplantation peuvent également bénéficier des consultations de suivi avec ces différents intervenants, afin de mieux les aider dans la gestion des traitements, du régime et du suivi, imposés par la Maladie de Wilson.

• PNDS : https://www.has-sante.fr/jcms/c_640052/fr/maladie-de-wilson
  
• Les progrès passés et futurs dans la prise en charge de la maladie de Wilson : https://www.realites-pediatriques.com/les-progres-passes-et-futurs-dans-la-prise-en-charge-de-la-maladie-de-wilson/