Médecin coordonnateur : Professeur Thierry Chinet
Le centre permet aux personnes concernées par la maladie de Rendu-Osler, adultes et enfants, d’être prises en charge par une équipe médicale pluridisciplinaire spécialisée sur le site de l’hôpital Ambroise-Paré. Il s’adresse :
- aux personnes chez lesquelles la maladie de Rendu-Osler a été diagnostiquée ou est hautement probable et qui viennent faire un bilan de leur maladie (organes atteints, degré d’atteinte,…), bilan qui débouche sur des conseils personnalisés de traitement, de surveillance et de prévention.
- aux personnes qui s’interrogent sur la possibilité d’être atteintes par la maladie de Rendu-Osler. Il s’agit souvent, mais pas exclusivement, de personnes qui ont dans leur famille un ou plusieurs cas de maladie de Rendu-Osler. Il s’agit donc dans ces cas d’une démarche de dépistage effectuée en consultation qui s’adresse aussi bien aux adultes qu’aux enfants.
- aux personnes dont le bilan a révélé une atteinte d’un organe qui nécessite une surveillance attentive.
- aux personnes qui viennent faire un traitement, ponctuel ou régulier, pour la maladie (embolisation, transfusion, perfusion de fer, etc…).
- aux personnes atteintes par la maladie qui souhaitent participer à un protocole de recherche clinique.
Le centre est rattaché à la filière de santé maladies rares vasculaires FAVA-Multi.