Association APAISER S&C

Catégorie | Associations

Association AMAVE

L'association AMAVE  a été créée en novembre 2016 , afin d'aider les parents et familles d'enfants atteints de pathologies neurovasculaires malformatives (MAV). L'association vise à faire  bénéficier aux proches d'une assistance et d'un soutien particulier. Elle vise aussi à faire connaître ces maladies rares auprès du grand public et à faire avancer la recherche dans ce domaine. [...]

Des kilomètres pour l’Association Maladies Foie Enfants

27/04/2016

L’équipe de la plateforme d’expertise maladies rares participe à des courses solidaires au profit des associations de patients. Cette année grâce aux courses solidaires d’Humanis, nous courons au profit de l’association AMFE.

Mieux comprendre sa maladie grâce à l’éducation thérapeutique : l’exemple du programme édAMYL

15/01/2016

Le centre de référence des neuropathies amyloïdes familiales et autres neuropathies périphériques rares, coordonné par le Pr David Adams (hôpital Bicêtre), propose aux patients atteints de neuropathies amyloïdes familiales des ateliers d’éducation thérapeutique (ETP). Ce programme appelé édAMYL a été validé en juin 2013 par l’Agence Régionale de Santé.  Une vingtaine de patients en ont déjà bénéficié depuis […]

Association Française des Neuropathies Périphériques

Jean-Philippe Plançon  Président de l’AFNP Chercheur associé au Laboratoire Motricité, Interactions, Performance Les neuropathies périphériques inflammatoires acquises chroniques et aiguës sont des pathologies rares qui touchent plusieurs milliers de personnes en France. Les mécanismes expliquant ces maladies semblent liés à un dysfonctionnement du système immunitaire, mais ils sont encore incomplètement connus. De nombreuses formes sont évolutives […]

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