Association APAISER S&C
Mado GILANTON, présidente de APAISER S&C
Catégorie | Associations
Association AMAVE
L'association AMAVE a été créée en novembre 2016 , afin d'aider les parents et familles d'enfants atteints de pathologies neurovasculaires malformatives (MAV). L'association vise à faire bénéficier aux proches d'une assistance et d'un soutien particulier. Elle vise aussi à faire connaître ces maladies rares auprès du grand public et à faire avancer la recherche dans ce domaine. [...]Association Française contre les neuropathies périphériques
Jean-Philippe PLANÇON, président de l’AFNP
Association K20 (maladies de l’empreinte du chromosome 20)
Guillemette DEVERNOIS, présidente de l’association K20
Association pour encourager la recherche sur la Hernie Diaphragmatique (APEHDIA)
Fanny CAUVET, présidente de l’APEHDIA
Association Française des Neuropathies Périphériques
Jean-Philippe Plançon Président de l’AFNP Chercheur associé au Laboratoire Motricité, Interactions, Performance Les neuropathies périphériques inflammatoires acquises chroniques et aiguës sont des pathologies rares qui touchent plusieurs milliers de personnes en France. Les mécanismes expliquant ces maladies semblent liés à un dysfonctionnement du système immunitaire, mais ils sont encore incomplètement connus. De nombreuses formes sont évolutives […]
Association francophone des glycogénoses
Claude GUIRAUD, Président de l’AFG
Association Française de Crigler-Najjar
Marylène BEINAT, présidente de l’Association Française de Crigler-Najjar
Rachitisme vitamino-résistant (RVRH-XLH)
Chez l’enfant, le traitement classique comprend l’association de sels de phosphate et des formes activées de la vitamine D3 (calcitriol ou alfacalcidol), il sert à corriger la carence en phosphate et en vitamine D activée. Afin d’éviter des complications comme l’hypercalcémie ou l’hyperparathyroidisme, de fréquents contrôles sanguins et urinaires sont nécessaires. Ce traitement permet […]
SOS Globi – Fédération nationale des associations de Malades Drépanocytaires et Thalassémiques
Yolande ADJIBI, présidente de la FMDT SOS Globi