Association APAISER S&C
Mado GILANTON, présidente de APAISER S&C
Catégorie | Associations
Association AMAVE
L'association AMAVE a été créée en novembre 2016 , afin d'aider les parents et familles d'enfants atteints de pathologies neurovasculaires malformatives (MAV). L'association vise à faire bénéficier aux proches d'une assistance et d'un soutien particulier. Elle vise aussi à faire connaître ces maladies rares auprès du grand public et à faire avancer la recherche dans ce domaine. [...]Association Française contre les neuropathies périphériques
Jean-Philippe PLANÇON, président de l’AFNP
Association K20 (maladies de l’empreinte du chromosome 20)
L’association K20 a été créée en 2015 et regroupe les maladies de l’empreinte du Chromosome 20, aujourd’hui appelées les IPPSD, les pathologies de l’inactivation de la signalisation PTH/PTHrP (anciennement pseudohypoparathyroïdies et maladies associées : PHP1a/b/c, PPHP, HOP, Acrodysostose). Elle a pour but d’informer le public et le corps médical pour faciliter le diagnostic et faire connaître at [...]Association pour encourager la recherche sur la Hernie Diaphragmatique (APEHDIA)
Fanny CAUVET, présidente de l’APEHDIA
Association Française des Neuropathies Périphériques
Jean-Philippe Plançon Président de l’AFNP Chercheur associé au Laboratoire Motricité, Interactions, Performance Les neuropathies périphériques inflammatoires acquises chroniques et aiguës sont des pathologies rares qui touchent plusieurs milliers de personnes en France. Les mécanismes expliquant ces maladies semblent liés à un dysfonctionnement du système immunitaire, mais ils sont encore incomplètement connus. De nombreuses formes sont évolutives […]
Association francophone des glycogénoses
L'association poursuit le but d'être un pôle d'entraide humanitaire pour toutes personnes concernées par les GLYCOGENOSES, afin de rompre leur isolement, de partager les informations les concernant et de leur apporter aide et soutien ainsi qu'à leur famille. LES GLYCOGÉNOSES Les glycogénoses, aussi appelées « maladies de stockage du glycogène » sont un groupe de maladies qui [...]Association Française de Crigler-Najjar
Crée en octobre 2003, l'association française de Crigler-Najjar a pour but de : Faire connaître cette maladie génétique extrêmement rare. Apporter une aide tant morale que matérielle et financière aux malades atteints par cette maladie, ainsi qu’à leurs familles. Briser leur isolement, permettre leur rencontre Etablir un réseau d’échanges entre les familles de malades, les [...]Rachitisme vitamino-résistant (RVRH-XLH)
Chez l’enfant, le traitement classique comprend l’association de sels de phosphate et des formes activées de la vitamine D3 (calcitriol ou alfacalcidol), il sert à corriger la carence en phosphate et en vitamine D activée. Afin d’éviter des complications comme l’hypercalcémie ou l’hyperparathyroidisme, de fréquents contrôles sanguins et urinaires sont nécessaires. Ce traitement permet […]
SOS Globi – Fédération nationale des associations de Malades Drépanocytaires et Thalassémiques
Yolande ADJIBI, présidente de la FMDT SOS Globi