Association APAISER S&C
Mado GILANTON, présidente de APAISER S&C
Mado GILANTON, présidente de APAISER S&C
Jean-Philippe PLANÇON, président de l’AFNP
Guillemette DEVERNOIS, présidente de l’association K20
L’équipe de la plateforme d’expertise maladies rares participe à des courses solidaires au profit des associations de patients. Cette année grâce aux courses solidaires d’Humanis, nous courons au profit de l’association AMFE.
Fanny CAUVET, présidente de l’APEHDIA
Le centre de référence des neuropathies amyloïdes familiales et autres neuropathies périphériques rares, coordonné par le Pr David Adams (hôpital Bicêtre), propose aux patients atteints de neuropathies amyloïdes familiales des ateliers d’éducation thérapeutique (ETP). Ce programme appelé édAMYL a été validé en juin 2013 par l’Agence Régionale de Santé. Une vingtaine de patients en ont déjà bénéficié depuis […]
Jean-Philippe Plançon Président de l’AFNP Chercheur associé au Laboratoire Motricité, Interactions, Performance Les neuropathies périphériques inflammatoires acquises chroniques et aiguës sont des pathologies rares qui touchent plusieurs milliers de personnes en France. Les mécanismes expliquant ces maladies semblent liés à un dysfonctionnement du système immunitaire, mais ils sont encore incomplètement connus. De nombreuses formes sont évolutives […]
Claude GUIRAUD, Président de l’AFG
Marylène BEINAT, présidente de l’Association Française de Crigler-Najjar