Catégorie | Actualités
Journée e-santé et télémédecine dans les maladies neuromusculaires – Vendredi 28 mars 2025
Ne manquez pas la journée e-santé et télémédecine dans les maladies neuromusculaires organisée par le CRMR neuromusculaires qui aura lieu le vendredi 28 mars 2025 à l'institut de myologie ! Inscrivez-vousPublication de la labellisation des centres de référence maladies rares au Bulletin Officiel
L’arrêté portant sur la labellisation des réseaux des centres de référence maladies rares a été publié au Bulletin officiel Santé – Protection sociale – Solidarités du 29 décembre 2023. Il a été signé le 26 décembre 2023 par la ministre de l’enseignement supérieur et de la recherche et par la ministre de santé et de la prévention. Vous pouvez le retrouver […]
En route vers un 4ème Plan National Maladies Rares
Alors que le Troisième Plan National Maladies Rares (2018-2022) est évalué par le Haut conseil de la santé publique (HCSP) et le Haut conseil de l’évaluation de la recherche et de l’enseignement supérieur (Hcéres), les Ministères de la santé et de la recherche ont missionné un binôme d’experts pour piloter et superviser le 4ème Plan […]
Vidéo : la plateforme d’expertise maladies rares en images
Découvrez en images la vidéo de présentation de la plateforme d’expertise maladies rares des Hôpitaux universitaires Paris-Sud !
Les maladies rares, peu connues des Français
07/07/2015
Une récente étude réalisée par l’IFOP* pour Ariis (Alliance pour la recherche et l’innovation) et Aviesan (Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé), dans le cadre des 6èmes Rencontres Internationales de la Recherche (juin 2015), révèle la perception nébuleuse qu’ont les Français vis-à-vis des maladies rares. Elle dévoile notamment les difficultés […]