L’arrêté portant sur la labellisation des réseaux des centres de référence maladies rares a été publié au Bulletin officiel Santé – Protection sociale – Solidarités du 29 décembre 2023. Il a été signé le 26 décembre 2023 par la ministre de l’enseignement supérieur et de la recherche et par la ministre de santé et de la prévention. Vous pouvez le retrouver […]
Alors que le Troisième Plan National Maladies Rares (2018-2022) est évalué par le Haut conseil de la santé publique (HCSP) et le Haut conseil de l’évaluation de la recherche et de l’enseignement supérieur (Hcéres), les Ministères de la santé et de la recherche ont missionné un binôme d’experts pour piloter et superviser le 4ème Plan […]
Les systèmes de santé de l’Union Européenne (UE) visent à fournir des soins de qualité d’un bon rapport coût-efficacité. Cet objectif est toutefois particulièrement difficile à atteindre pour les pathologies rares, complexes ou à faible prévalence, alors que celles-ci pèsent sur la vie quotidienne de plus de 30 millions de citoyens de l’UE.[1] C’est dans […]
A l’occasion de la 30ème journée internationale des maladies rares, les équipes de la plateforme d’expertise maladies rares Paris-Saclay et de la filière OSCAR vous invitent à les rejoindre pour échanger autour d’un café sur le thème des maladies rares. Retrouvez-les dans le hall du bâtiment Paul Broca le vendredi 28 février entre 11h et […]
De gauche à droite : Alessia Usardi (HU Paris-Sud), Ludovic Lefebvre (Ensemble contre la Tyrosinémie) et Joëlle Wenz (HU Paris-Sud). La Fondation Groupama a remis, le 22 février 2018, son prix de l’innovation sociale à la Plateforme d’expertise maladies rares des Hôpitaux universitaires Paris-Sud pour son projet de « Cuisine mobile ». Ce prix de 20 000 € […]
Cette étude en IRM fœtale, publiée dans Annals of Neurology, a été menée par une équipe multidisciplinaire de neuroradiologues interventionnels, radiopédiatres, obstétriciens, réanimateurs pédiatriques, et foetopathologiste de Bicêtre et d’Antoine-Béclère. Elle a permis de définir un nouveau signe prédictif des lésions cérébrales : les « pseudofeeders », qui correspondent à une dilatation des artères sylviennes visible dans les […]
Jeudi 15 septembre de 8h30 à 18h à l’Institut Pasteur, aura lieu le congrès sur les neuropathies périphériques rares organisé par le Professeur David Adams (coordinateur du centre de référence maladies rares des neuropathies périphériques rares à Bicêtre). La neuropathie amyloïde familiale est une maladie héréditaire rare due à une anomalie d’une région de l’ADN […]
Vendredi 17 et samedi 18 juin, les équipes du centre de référence des pathologies neurovasculaires malformatives de l’enfant organisaient deux journées, une pour les professionnelles de santé et l’autre pour les parents d’enfants malades.
Découvrez en images la vidéo de présentation de la plateforme d’expertise maladies rares des Hôpitaux universitaires Paris-Sud !
La journée mondiale des maladies rares (Rare Disease Day) aura lieu le 29 février dans le monde entier. Cette année, le thème retenu est » la voix des patients ». Tous les acteurs des maladies rares sont invités à organiser des événements et à sensibiliser à cette occasion sur les maladies rares.