Journée ETP « Sur le chemin des papilles » à l’hôpital Bicêtre

Le mardi 3 décembre 2024, le centre de Référence Maladies Rares Hernie de Coupole Diaphragmatique a organisé une journée d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) « Sur le chemin des papilles », dédiée aux enfants atteints de troubles alimentaires pédiatriques, en collaboration avec leurs parents. Cette journée a permis à plusieurs familles de participer à plusieurs ateliers dont un atelier cuisine.

Un programme innovant pour des enfants aux parcours médicaux complexe

Ce projet s’adresse à des enfants ayant connu des premiers mois de vie particulièrement difficiles, souvent marqués par une chirurgie thoraco-abdominale pour malformation pulmonaire ou par une extrême prématurité. Ces enfants, souvent alimentés par sonde gastrique pendant une longue période, n’ont pas pu développer leur oralité, une étape clé des premiers mois de vie.

L’objectif principal de ces journées ETP est de proposer une évaluation individualisée en équipe pluridisciplinaire, suivie d’ateliers regroupant 4 à 6 enfants avec leurs parents. Ces moments d’échange et de pratique permettent non seulement de travailler sur les capacités alimentaires des enfants, mais aussi de renforcer les liens familiaux et de redonner confiance aux parents.

Des outils et des partenaires au cœur de l’initiative

Lors de cette journée, plusieurs ateliers ont été organisés en utilisant la mallette oralité, offerte par la filière de santé maladies rares FIMATHO qui a grandement aidé l’équipe. De même, la cuisine mobile, offerte par la plateforme d’expertise maladies rares de Paris-Saclay*, permet d’organiser des ateliers cuisine particulièrement appréciés des famille et chapotés par les diététiciennes du service de Pédiatrie/Pneumo-Allergologie.

Ces équipements, combinés au savoir-faire d’une équipe pluridisciplinaire, ont facilité la mise en œuvre des activités et ont contribué à un impact positif observé sur les familles. Les parents ont ainsi pu voir leurs enfants réaliser des gestes inédits, une expérience chargée d’espoir et pleine d’émotions pour eux.

La « cuisine mobile » utilisée pour l’atelier a pu être financée par la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Saclay grâce à l’obtention du Prix de l’innovation sociale 2018, décerné par la Fondation Groupama.

Une reconnaissance et des défis

Le programme « Sur le chemin des papilles », porté par l’équipe de Pédiatrie Générale/Pneumo-Allergoligie de l’hôpital Bicêtre, a été certifié par l’Agence Régionale de Santé (ARS) d’Île-de-France à l’été 2024. Cette reconnaissance met en lumière l’expertise et l’engagement des professionnels.

Cependant, des défis demeurent. Le manque de temps dédié et de ressources humaines limite la fréquence de ces journées, actuellement fixée à 4 par an. Cette cadence est largement insuffisante face à la demande croissante des familles concernées.

Un avenir à construire

Malgré ces contraintes, les deux journées organisées jusqu’à présent ont démontré des résultats prometteurs. L’équipe espère mobiliser davantage de ressources pour élargir ce programme et répondre aux besoins de ces enfants et de leurs familles. Ce programme ouvre également la voie à de nouvelles perspectives pour améliorer la qualité de vie de ces jeunes patients.