L’association poursuit le but d’être un pôle d’entraide humanitaire pour toutes personnes concernées par les GLYCOGENOSES, afin de rompre leur isolement, de partager les informations les concernant et de leur apporter aide et soutien ainsi qu’à leur famille.

Les glycogénoses, aussi appelées « maladies de stockage du glycogène » sont un groupe de maladies qui résultent d’une altération du métabolisme du glycogène (une molécule de la famille des glucides stockée dans le foie et les muscles). Ce sont des maladies métaboliques héréditaires qui peuvent se manifester dès la naissance. Il en existe différents types, on les distingue surtout en deux groupes : les glycogénoses hépatiques et les glycogénoses musculaires.

Elles peuvent se manifester par une hépatomégalie (augmentation du volume du foie), un retard de croissance, une ostéoporose… Les glycogénoses nécessitent entre autre, dans leur prise en charge, un suivi par un diététicien et un régime adapté.

Plusieurs centres de références prennent en charge cette pathologie :

• Hôpital Antoine Béclère à Clamart
• Hôpital Raymond Poincaré à Garches
• Hôpital Timone à Marseille