Depuis 1994, pour toutes les formes de la pathologie, l’Association Française contre l’Amylose a démontré son engagement sans faille pour lutter contre l’amylose et améliorer le parcours de tous ceux qui sont touchés directement ou indirectement par cette maladie.
L’association est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs : des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux, sociaux et des chercheurs. Elle est devenue incontournable pour porter leur voix.
Un conseil scientifique de 18 médecins, experts de la maladie, oriente ses actions avec pertinence et au plus près des besoins. Elle est présente dans toute la France ainsi que dans les DOM/TOM
Ses missions :
- Informer, écouter, s’entraider pour briser la solitude face à la maladie
- Stimuler et accélérer la recherche pour avancer plus vite vers des traitements
- Faire connaître et reconnaître la maladie pour permettre des diagnostics plus rapides, améliorer la prise en charge médicale et sociale
- Se fédérer en France et à l’international pour constituer des groupes plus représentatifs et avoir plus de poids dans le débat public.
L’AMYLOSE
- Une maladie rare qui touche environ 10 000 personnes en France, toutes formes confondues.
- Une maladie grave, invalidante, fatale sans traitement.
- Une maladie complexe car elle a des causes et expressions multiples et peut rester localisée ou atteindre plusieurs systèmes.
- Une maladie méconnue des généralistes et de beaucoup de spécialistes = une errance diagnostique souvent longue et préjudiciable aux chances du malade.
Des traitements sont disponibles. La recherche dans le domaine de l’amylose est très dynamique. De nombreux traitements sont en cours de développement et vont bientôt arriver sur le marché.
VIDÉO DE L'ASSOCIATION
CENTRES DE RÉFÉRENCES ASSOCIÉS
La grande diversité des amyloses a conduit à la labellisation de plusieurs centres de référence pour prendre en charge efficacement ce groupe de maladies :