L’UNSED est une association de malades ayant pour but de sensibiliser l’ensemble des acteurs scientifiques, médecins, paramédicaux ainsi que le grand public aux manifestations cliniques invalidantes, au handicap et à la détérioration de la qualité de vie qu’entraine les Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED). Elle s’attache à réunir des dons et des subventions afin de financer des projets de recherches visant à apporter des avancées dans la compréhension, le diagnostic et le traitement des Syndromes d’Ehlers-Danlos.
L’association est :
• Membre des filières Maladies Rares OSCAR, FAVA-MULTI, TETECOU.
• Membre international d’Ehlers-Danlos Society, d’Eurordis, d’ERN Réseaux Européens de référence.
• Membre de France Asso Santé Occitanie et Grand Est.
Elle collabore avec l’INSERM de Nancy, Sorbonne Université, la Fédération Grandir sans Cancer, le collectif de Solhand, Compare. Ce sont également des experts patients formés, diplômés, représentants des usagers de santé.