Le RoFSED (Réseau Francilien de Soins des Enfants Drépanocytaires), financé par l’Agence Régionale de Santé, existe depuis 20 ans. Il veille à la coordination des soins autour d’un enfant drépanocytaire en renforçant les liens entre les professionnels de proximité et les centres d’expertise, et rassemble une diversité de professionnels impliqués dans la prise en charge des enfants atteints de drépanocytose et de leurs familles : médecins hospitaliers, de ville, personnels scolaires, des crèches et PMI, puéricultrices, infirmières, psychologues, assistantes sociales, associations, etc.

L’équipe du RoFSED réunit des professionnels aux compétences complémentaires : Un infirmier coordinateur, une psychologue, une neuropsychologue, une coordinatrice administrative, un patient expert et une assistante de direction. Ensemble, ils assurent la coordination, le suivi, l’écoute et l’accompagnement des enfants drépanocytaires et de leurs familles.

Suivi des patients inclus au RoFSED

Demande initiale et pré-évaluation :

La démarche débute par une demande émise par la famille. Une pré-analyse des besoins est ensuite réalisée par téléphone afin de mieux cerner les attentes et de préparer un rendez-vous d’inclusion sur place.

Rendez-vous d’inclusion et évaluation des besoins :

Lors du rendez-vous d’inclusion, un diagnostic approfondi est effectué pour évaluer les besoins spécifiques de l’enfant et de sa famille. En fonction des résultats de cette évaluation, plusieurs types de suivis ou d’interventions peuvent être proposés :

• Un suivi psychologique et/ou un groupe de parole (les deux activités ont été regroupées pour l’analyse)
• Une évaluation neuropsychologique
• Des activités d’éducation thérapeutique, adaptées à la fois pour l’enfant et pour les parents
• Un suivi scolaire
• Un soutien social
• Des informations thématiques lors de webinaires intitulés « Parcours conférence »

Ces différentes interventions sont répertoriées dans notre base de données PlaTerria, ce qui nous permet d’évaluer notre activité.