l’Alliance Maladies Rares poursuit sa démarche en 2025 avec 12 Rencontres régionales destinées aux malades, proches aidants et associations. Ces temps d’échanges essentiels permettent de libérer la parole et faire progresser la prise en charge des maladies rares.

👉 À Paris, la rencontre se tiendra le vendredi 21 novembre 2025, à l’Hôtel Provinces Opéra (36 rue de l’Échiquier, 75010 Paris).

Un programme riche et participatif

🕑 14h00 – Accueil café

🕑 14h15 – 16h15

• Témoignages et partage d’expériences des participants
• Informations clés : accès au diagnostic, traitements, accompagnement au quotidien
• Découverte des outils à disposition : Maladies Rares Info Services, Orphanet, Centres de référence, Plateformes d’expertise, etc.
• Intervention de la Fondation Groupama en soutien aux associations de patients

☕ 16h15 – 16h45 : Pause-café

🕑 16h45 – 18h00

• Échanges sur le rôle des associations de malades
• Intervention d’un professionnel de santé issu d’un centre de référence ou de compétence
• Sensibilisation des professionnels de santé et du grand public aux maladies rares

🍸 18h00 : Cocktail de clôture

Ces rencontres s’adressent exclusivement aux malades, à leurs proches et aux associations.
La participation est gratuite mais sur inscription obligatoire.

📌 Inscription en ligne : Formulaire d’inscription
📧 Contact : regions@maladiesrares.org