Le registre de soin CaPrare est un registre dédié aux patients atteints d’une Maladie Rare du métabolisme du Calcium et du Phosphate (MR CaP). Il a été créé pour les centres de l’AP-HP impliqués dans la prise en charge de ces pathologies, à l’initiative du site coordonnateur du CHU Bicêtre, au sein du service d’Endocrinologie et Diabète de l’Enfant, sous la coordination du Pr Agnès LINGLART.

L’objectif de ce registre de soin est de faciliter la détermination des caractéristiques cliniques, biologiques, radiologiques et de croissance de la population concernée, d’évaluer en vie réelle l’efficacité et la tolérance des traitements mis en œuvre pour traiter les patients et dans un second temps de favoriser l’élaboration de protocoles de recherche notamment thérapeutiques prospectifs destinés à améliorer la prise en charge médicale. Elle va permettre aussi d’alimenter le projet de la banque nationale de données maladies rares (BNDMR).

Un portail de transparence a été créé afin de vous informer ou réinformer sur ce registre de soin, de la manière dont vos données seront collectées dans le cadre du soin et vous aviser de vos droits concernant l’utilisation de vos données pour l’amélioration de votre prise en charge médicale.

Retrouvez ci-dessous la note d’information patient relative au traitement informatisé de ses données dans le registre de soin CaPrare :