La Plateforme d’expertise maladies rares Paris Saclay a établi un partenariat avec l’Alliance Sociale, un service social indépendant.

L’Alliance Sociale propose un accompagnement ponctuel et à distance pour aider les patients et les parents d’enfants atteints de maladies rares dans leurs démarches administratives complexes, qu’elles soient liées au handicap, à l’accès aux droits sociaux et à la santé, à l’insertion professionnelle ou à l’organisation de la vie quotidienne.

Cet accompagnement est destiné aux patients suivis dans l’un des 64 centres de la plateforme, en l’absence de service social dédié ou avec un accompagnement social insuffisant. Il vise à initier les démarches d’accès aux droits.

Deux sessions de webinaire d’information sont organisées, en présence des assistantes sociales, pour vous présenter le partenariat en détail et répondre à vos questions :

• Jeudi 3 juillet à 13h

• Jeudi 10 juillet à 12h

Démarrage et conditions du partenariat

Le partenariat débutera à partir du 1 juillet 2025 pour une durée de 1 an, avec une possible reconduction en fonction de l’évaluation du bénéfice apporté.

La première prise de contact par les patients/parents d’enfants en demande d’accompagnement se fera exclusivement par mail à l’adresse : maladies-rares@alliance-sociale.fr (en précisant le centre de suivi).

Les filières de santé maladies rares FAVA-Multi, FIMARAD et RespiFIL collaborent avec Alliance Sociale depuis quelques années et poursuivront la prise en charge financière des demandes des patients relevant de leur périmètre au cours de cette première année de partenariat avec notre plateforme.

Retrouvez toutes les informations essentielles dans l’affiche ci-dessous :