HTaPFrance est une association nationale fondée en 1996 et qui a pour mission l’écoute, l’aide et le soutien aux patients atteints d’hypertension artérielle pulmonaire, aux patients en attente de greffe ou greffés, ainsi qu’à leurs aidants. Elle prend part et aide à la recherche médicale, aux thérapies et prise en charge de la maladie, et fait le lien entre les patients, les médecins, les laboratoires pharmaceutiques… L’association vise à améliorer les conditions de vie quotidienne des malades atteints d’une HTAP ainsi que de leurs proches. Elle est par ailleurs membre de l’association européenne AfPH sur cette maladie, de l’Alliance Maladies Rares et d’Eurordis, d’AVNIR et du Collectif Droit à Respirer.

L’hypertension artérielle pulmonaire, aussi appelée « HTAP », est une maladie qui perturbe la circulation du sang à l’intérieur des poumons. La pression du sang à l’intérieur de l’artère pulmonaire est trop élevée, ce qui oblige le cœur à travailler plus. Cette maladie, diagnostiquée plutôt à l’âge adulte, peut s’avérer très grave si elle n’est pas traitée correctement (sans traitement, le taux est de 50% de mortalité dans les 5 ans).

Les symptômes courants, bien que non spécifiques à l’HTAP, sont les suivants :

Il n’existe pas de traitement soignant définitivement une HTAP. En revanche, différents traitements et une prise en charge non thérapeutique peuvent améliorer considérablement la vie quotidienne des patients et éviter les complications de la maladie.

Un suivi psychologique pour le patient et sa famille, un suivi diététique (hygiène alimentaire, régime pauvre en sel…) sont également recommandés pour des patients atteints d’HTAP. De plus, l’activité physique doit être pratiquer avec prudence : à éviter lorsque le patient n’est pas stable et/ou pas traité, elle est en revanche recommandée lorsque le patient a un traitement optimisé et est stabilisé depuis 3 mois au moins, et avec l’accord de son médecin spécialiste.

Les séjours en altitude (+ de 1500m) ainsi qu’une grossesse doivent être évités. Chaque situation étant différente, chacune de ces recommandations doit être étudiée au cas par cas.