Nom* Prénom Nom E-mail* Date du webinaire choisi* Mardi 4 novembre 2025 à 11h Mardi 6 janvier 2026 à 11h Mardi 3 mars 2026 à 11h Suivez-vous le webinaire seul ?* Oui Non Si non, merci de détailler le lien de la personne qui vous accompagne (conjoint(e), parent, frère, sœur, ami(e)...)Avez-vous adhéré à une association de patients ?* Oui Non Si oui, quelle est l'association ?Etes-vous suivi dans un centre de maladies rares ?* Oui Non Si oui, dans quel centre êtes vous suivi ?Suggestions à apporter :
