La plateforme regroupe aujourd’hui sur le territoire du GHU APHP. Université Paris Saclay:
- 25 centres de référence (12 coordonnateurs et 14 constitutifs)
- 1 centre de ressources et de compétences
- 37 centres de compétence
Notre équipe est mobile sur l’ensemble du territoire pour accompagner au plus près les centres maladies rares dans leurs actions au quotidien. Nos bureaux sont situés à la Maison des Maladies Rares (MMR) de l’hôpital Bicêtre, un lieu fédérateur qui regroupe les professionnels engagés dans la prise en charge, la recherche et l’enseignement autour des maladies rares au sein du groupe hospitalier AP-HP. Université Paris-Saclay.
La MMR accueille trois structures : notre plateforme, la filière de santé maladies rares OSCAR (réseau national des maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage), et la filière RespiFIL (réseau national des maladies respiratoires rares).
OÙ NOUS TROUVER
La Maison des Maladies Rares est située à l’hôpital Bicêtre, porte 61bis.
Découvrez la présentation vidéo de la Maison des Maladies Rares :