Virginie Mazoyer atteinte de fructosémie, a créé l’association en 2016 afin de faire connaître cette maladie rare, à partir de son propre vécu, et de rassembler les personnes concernées autour d’un projet solidaire et informatif.
L’association fonctionne de manière simple et humaine, sans conseil d’administration public ni structure hiérarchique complexe. Elle repose essentiellement sur l’engagement de sa présidente et de bénévoles investis.

Elle a pour missions :

• Sensibilisation et information Informer le public, les autorités sanitaires, les professionnels de santé et les familles sur la fructosémie, une maladie rare, encore trop peu connue en France et dans le monde, afin de faciliter le diagnostic et la reconnaissance de cette maladie
• Soutien aux personnes concernées Créer un espace d’entraide, de partage d’astuces, de recettes compatibles avec le régime alimentaire strict nécessaire, ainsi qu’un forum pour échanger entre malades et familles.
• Promotion de la recherche Encourager et soutenir la recherche scientifique pour améliorer la prise en charge, les pratiques de soins et la qualité de vie des personnes atteintes d’intolérance héréditaire au fructose

Sans blaguer, nous avons découvert nos fructosémies (oui, nos, parce que chacun a ses propres tolérances et ses propres goûts) il y a un an, grâce à notre 4ᵉ enfant (19 mois).
De nombreux signes et symptômes chez nos trois premiers enfants (12 ans, 7 ans ½ et 6 ans) nous ont fait errer pendant plusieurs années entre allergologues et gastro-entérologues, sans jamais obtenir de réponses à leurs souffrances.
La fin de grossesse de notre dernière fille nous a conduits en néonatologie, où leur « remède à tout » consiste à donner des pipettes de saccharose aux nourrissons… Ce qui l’a plongée dans de profonds malaises — le glucose coûtant bien plus cher.
Il s’en est suivi plusieurs mois de douleurs, de léthargie… et de nombreuses frayeurs pour notre bébé qui ne s’épanouissait pas. Après de nombreuses recherches, nous avons alerté les médecins sur nos doutes concernant les sucres. Ils nous répondaient que le problème ne pouvait pas venir de là avant la diversification. Quelle ineptie !
Pourtant… nos trois aînés continuaient de ressentir ce mal-être, qui était en réalité lié à des hypoglycémies récurrentes. Sans parler des carences, troubles de croissance, difficultés à maintenir l’attention, maux divers et variés, atteinte de certains organes…
Nous, les parents, présentions également des symptômes depuis l’enfance, mais à une époque où l’on ne cherchait pas à comprendre. On concluait simplement qu’un enfant était « difficile ».
Nous n’avions JAMAIS entendu parler de l’intolérance au fructose, saccharose et sorbitol auparavant.
Depuis le diagnostic, nous avons immédiatement mis en place le régime alimentaire pour toute la famille.
Quel soulagement ! Nous allons tous parfaitement bien : nous cuisinons presque tout, et nous avons le plaisir de manger enfin des choses qui ne nous rendent pas malades.
Les enfants acceptent leur régime facilement, car chez nous, la fructosémie nous a libérés ! Nous savons que certaines périodes seront plus difficiles que d’autres, mais lorsque nous repensons aux douleurs traversées, nous sommes tout simplement ravis d’être en bonne santé.
Nous avons aussi le soulagement d’avoir trouvé Fructos’Amis, pour pouvoir échanger, conseiller, partager… et surtout se sentir beaucoup moins seuls face à ces défis quotidiens.

Emmanuelle et Christophe, parents de Jeanne, Naël, Hanaé et Léanie