Dans le cadre du 4ème Plan National Maladies Rares, l’équipe de la BNDMR lance le développement d’une application mobile innovante à destination des patients atteints de maladies rares : France Maladies Rares. Cette application unique ambitionne de devenir le portail de référence pour tous les acteurs de l’écosystème des maladies rares en France. L’application s’articulera […]
L’appel à projets vise à soutenir et encourager les innovations de rupture dans le domaine de la stérilisation et de la conception de dispositifs médicaux à moindre impact environnemental en France. En soutenant le développement de nouvelles méthodes de stérilisation et la conception de dispositifs médicaux plus respectueux de l’environnement, cet AAP vise à réduire […]
L’objectif de cet appel à projets est d’identifier des molécules thérapeutiques afin de mettre au point de nouveaux traitements pour les patients atteints de maladies rares. La Fondation Maladies Rares soutiendra : les projets basés sur une approche de criblage à haut contenu/à haut débit (HCS/HTS) utilisant des bibliothèques de composés, en vue de la découverte de […]
À partir du 1er septembre 2025, le programme national de dépistage néonatal s’élargit pour inclure trois nouvelles maladies rares, permettant une prise en charge encore plus précoce des nouveau-nés atteints. Quelles sont les 3 nouvelles maladies dépistées ? Déficits immunitaires combinés sévères (DICS) Affaiblit le système immunitaire du bébé, le rendant très vulnérable aux infections. […]
L’appel à projets Convergence propose de construire un recueil de données structurées portant sur une maladie rare, ou un groupe de maladies rares homogènes, au sein de l’application web BaMaRa accessible aux dossiers des patients atteints par cette maladie dans l’ensemble des centres participant au projet. S’agissant de la collecte de données de spécialité (DoSpéRa), […]
Dans le cadre du plan France 2030, le Gouvernement a lancé la stratégie d’accélération « Santé Numérique » visant à préparer l’avenir et faire de la France un leader en santé numérique. Cet appel à projets vise à sélectionner des projets de Data Challenges en santé sur des thématiques médicales d’intérêt. L’un des critères de […]
Cette année olympique et paralympique, nous a permis de mettre à l’honneur « le sport dans les maladies rares ». Le sport est au cœur des préoccupations des patients atteints de maladies rares, et la pratique sportive constitue un élément clé de leur prise en charge. Nous avons souhaité mettre en avant les expériences des patients, dont des […]
L’Institut Danone et la FRM soulignent le manque de données nutritionnelles spécifiques concernant les femmes âgées entre 45-65 ans. Dans ce contexte, les deux partenaires incitent à une exploration approfondie pour mieux comprendre et répondre aux besoins spécifiques des femmes et lancent leur appel à projets sur le thème « Santé de la femme, alimentation, […]
Nous avons le plaisir de vous transmettre des informations actualisées sur le projet NECESSITY, une initiative soutenue par la Commission Européenne dans le cadre du programme HORIZON 2020, visant à optimiser la prise en charge des patients atteints du syndrome de Sjögren. Présentation du projet NECESSITY : Le projet NECESSITY s’articule autour de trois objectifs […]