Il s’agit d’un projet prioritaire du Plan National Maladies Rares 2, financé par le ministère de la Santé. L’AP-HP a été missionnée par la Direction Générale de l’Offre de Soins pour assurer la maîtrise d’œuvre de la BNDMR via la base nationale de données malade rare du nom de BaMaRa pour Base de données Maladies Rares.

Cette application permet ainsi le recueil d’un Set de Données Minimum au cours de la prise en charge des patients vus dans les centres experts soit en saisie directe (mode autonome), soit grâce à l’interopérabilité avec le dossier patient informatisé (DPI d’Orbis pour notre GHU Paris Saclay) de l’hôpital (mode connecté), ceci en vue de documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français. Une exploitation peut être mener à partir de ces données pour mieux évaluer l’effet des plans nationaux, mener des études nationales multicentriques, épidémiologiques, analyser l’observance thérapeutique, documenter des parcours de soins (PMSI, SNIIRAM, CépiDc, etc…).

Pour plus d’informations, nous vous invitons à cliquer sur le lien suivant : https://www.bndmr.fr/participer/guides-et-bonnes-pratiques/information-patient/

Cette charte présente en détail le projet et les traitements de données possibles, ainsi que les règles encadrant la valorisation des données.

Cette fiche devra être remise à tous les patients pris en charge dans un centre maladies rares, pour leur information individuelle.

Notre plateforme reste également à l’écoute concernant votre besoin en termes de :

1. Rattrapage de la saisie de vos données sur l’année en cours
2. L’extraction de vos données d’activité
3. La formation du personnel de votre centre à la saisie des fiches maladies rares

Nous vous invitons pour cela à nous adresser un mail :

• • M. Yahya DEBZA: yahya.debza@aphp.fr
    
  • Mme Erika SUDOL : erika.sudol@aphp.fr
    
  • Via notre secrétariat : secretariat.maladiesrares@aphp.fr