L’association a différentes missions :
- Informer sur les différentes maladies des surrénales au point de vue médical et social
- Accompagner, écouter les malades
- Rompre l’isolement des malades et de leurs familles
- Orienter vers les centres spécialisés maladies rares surrénales et hypophyse
- Faire entendre ce que disent et ressentent les malades
- Soutenir la recherche pour ces maladies pour l’amélioration des traitements
et la qualité de vie des malades - Réguler les informations obtenues auprès des réseaux sociaux qui est la source d’information principale des patients après le professionnel de santé
Elle est composée de :
- De 800 adhérents
- D’une co-présidence avec un conseil d’administration de 11 personnes
- De plusieurs responsables d’entités dédiées aux principales maladies
- D’un conseil Scientifique composé de 10 professionnels de santé
LES MALADIES SURRÉNALES
- Maladie d’Addison
- Syndrome et Maladie de Cushing
- Hyperplasie Congénitale des Surrénales (HCS)
- Insuffisances Surrénales Secondaires
- Syndrome de Conn – Hyperaldostéronisme
- Phéochromocytome et Paragangliome
- Corticosurrénalome
- Hypoplasie congénitale des Surrénales
- Incidentalomes surrénaliens
CENTRES DE RÉFÉRENCE ASSOCIÉS
- Hôpital Européen Georges Pompidou – APHP – Service d’endocrinologie
- Hôpital Cochin – APHP – Service endocrinologie
- Hôpital Robert Debré – APHP – Service d’endocrinologie et diabétologie pédiatrique
- CHU Lyon – Hôpital Femme Mère Enfant – Service d’endocrinologie pédiatrique
- Institut Gustave Roussy – Centre de référence des Cancers Rares de la Surrénale
- CHU Marseille – Hôpital de la Conception – Service endocrinologie
- CHU Montpellier – Hôpital Arnaud de Villeneuve – Service chirurgie urologie pédiatrique
- CHU Angers – Site Larrey – Service d’endocrinologie pédiatrique
- CHU Bordeaux – Hôpital Haut Leveque – Unité d’endocrinologie Adulte
- Hôpital Necker-Enfants Malades – APHP – Unité d’Endocrinologie et de Gynécologie pédiatriques
- CHRU Lille – Hôpital Jeanne-de-Flandre – Service de Pédiatrie-endocrinologie
- Hôpital Armand Trousseau – APHP – Endocrinologie pédiatrique
- Hôpital Bicêtre – APHP – Service d’endocrinologie
- Hôpital Saint-Antoine – APHP – Service d’endocrinologie
- Hôpitaux Universitaires Pitié Salpêtrière Charles Foix – APHP – Service d’endocrinologie et médecine de la reproduction
- CHU Toulouse – Hôpital des enfants – Pédiatrie – Endocrinologie, génétique et gynécologie médicale
- CHU Lyon – Hôpital Louis Pradel – Service d’endocrinologie, de diabétologie et des maladies métaboliques