Fondée en 1998, L’association est reconnue d’Assistance et de Bienfaisance. L’A.M.Mi (Association contre les Maladies Mitochondriales) rassemble et accompagne les familles concernées par toutes les formes de maladies mito, qu’elles touchent les enfants ou les adultes.

Ces pathologies rares et complexes qui bouleversent des vies restent encore trop méconnues, mais notre réseau, qui regroupe aujourd’hui plus de 800 familles, est animé par une même volonté : ne pas affronter la maladie dans l’isolement et contribuer activement aux progrès de la recherche.

À nos côtés depuis 2008, notre parrain, l’acteur Guy Lecluyse, incarne ce soutien. Par sa générosité et sa disponibilité, il encourage les familles, renforce nos actions et porte nos valeurs de solidarité.

Objectifs :

• Briser l’isolement
• Soutenir les familles
• Améliorer la prise en charge
• Faire avancer la recherche

• Créer du lien : construire un réseau solidaire entre les familles concernées.
• Soutenir et accompagner : offrir un appui moral, et, quand c’est possible, matériel aux patients et à leurs proches.
• Informer et partager : rendre accessible les avancées scientifiques et médicales.
• Améliorer la prise en charge : encourager la création et la reconnaissance de Centres de Référence et de Compétence sur tout le territoire.
• Former et sensibiliser : informer les professionnels de santé pour accélérer les diagnostics.
• Encourager la recherche : financer des projets, soutenir les chercheurs et cparticiper aux grandes avancées scientifiques.
• Plaider pour les familles : agir auprès des institutions publiques et privées afin d’adapter les dispositifs sociaux et médicaux.
• Accompagner la parentalité : orienter les parents vers des parcours médicaux spécialisés et sécurisés, pour répondre à leur désir d’enfant avec un suivi adapté.

L’association est composée avec :

• Un bureau de 7 personnes
• Un parrain
• Un Conseil d’administration de 11 membres
• Une commission d’aide aux familles
• Un point d’écoute pour les fratries, familles et malades
• Une famille d’accueil en région Parisienne pour soutenir, accompagner les familles lors des hospitalisations