L’association à différentes missions au niveau national :

• Relation avec patients et aidants, dialogue et création de lien. Groupes de parole et participation à des ETP. Edition d’un bulletin semestriel.
• Diffusion de la connaissance de la maladie de Rendu Osler et sur la pathologie (cause, mécanisme).
• Relation avec le corps médical et les chercheurs spécialistes ou non spécialistes
• Soutien financier à la recherche et prise en charge grâce à des collecte d’adhésion, de dons et de legs.

Elle regroupe 500 adhérents avec un comité d’administration composé d’une dizaine de membre. Une quinzaine de correspondants régionaux sont chargés du lien avec les patients locaux et d’entretenir des relations rapprochées avec les centres de compétences.