L’association Acromégales, Pas Seulement… s’engage activement dans la poursuite de trois axes stratégiques qui visent à améliorer significativement la prise en charge de l’acromégalie et à soutenir les patients :

• Améliorer le quotidien des patients en soutenant et informant.
• Sensibiliser les professionnels de santé et le grand public afin de faire connaître l’acromégalie et réduire les années d’errance diagnostique.
• Contribuer à l’effort de recherche et participer à l’amélioration des pratiques de soin.

L’association organise également des journées d’échanges et des rencontres entre malades et aidants au moins 2 fois par an sur le territoire français.

Une permanence téléphonique est assurée tous les lundis.

Quand j’ai enfin eu mon diagnostic, l’association m’a informé et rassuré au sujet des traitements. Je me suis senti compris et moins seul

Marie, 43 ans