Créée en 2012, l’association RESRIP est dédiée aux enfants et adolescents (inclusion ≤ 18 ans) atteints de rhumatismes et maladies inflammatoires chroniques habitant en Ile-de-France, qui nécessitent une prise en charge pluridisciplinaire coordonnée. La rareté des maladies rhumatismales de l’enfant, leur méconnaissance et leur retard diagnostic ainsi que la difficulté de mettre en place et de coordonner une diversité de professionnels de santé formés et exerçant près du domicile des patients, ont incité à la création de cette structure spécifique. L’association intervient sur l’Île de France.
Les missions principales de RESRIP sont les suivantes :
la coordination du parcours de santé du patient (l’amélioration de la continuité des soins, l’amélioration de la coordination des soins, l’adaptation de la prise en charge dans le temps) comprenant un programme d’Education Thérapeutique (MIRAJE) et un programme de Transition (l’aide au passage vers la médecine adulte).
le soutien scolaire
l’appui aux professionnels de santé (formations pour les professionnels médicaux, paramédicaux, supports pour mieux connaitre et comprendre les pathologies, les traitements, contacts réguliers)
ORGANISATION
L’équipe se compose de :
Trois infirmières coordinatrices qui se déplacent au domicile, en relation régulière avec les professionnels médicaux, paramédicaux, médico-sociaux.
Un médecin rhumato-pédiatre coordinateur
Une coordinatrice administrative
Une directrice
TÉMOIGNAGES
Nous sommes ravis de travailler en étroite collaboration avec le réseau RESRIP. Nous avons deux enfants qui vivent avec des maladies inflammatoires. L’équipe du RESRIP a été très utile sur tous les domaines, a été à l’écoute, nous a toujours accompagné lors d’établissement des PAI et a fait le suivi avec les écoles de nos enfants, nous a aussi appris à faire les soins et les injections pour notre fils. Nous sommes vraiment contents qu’il y ait un service dédié ! Et merci chaleureusement à notre infirmière coordinatrice pour son engagement et professionnalisme.
Mon fils est suivi pour une uvéite depuis deux ans. Heureusement que le réseau était présent pour nous soutenir physiquement et mentalement car nous vivons dans le département 77 où les médecins se font rares. Il est très compliqué d’avoir le médecin traitant au téléphone. Le réseau est présent sur le côté médical car l’équipe a les bons termes et connait mieux la maladie que moi. Il est plus facile que le RESRIP prenne le relai entre les professionnels de santé et moi lorsque j’ai un problème. Parfois, je ne trouve pas les mots qu’il faut utiliser pour expliquer la maladie. Le RESRIP m’a beaucoup apporté lorsque j’avais besoin de quoi que ce soit. Il suffit que je laisse un message et l’infirmière coordinatrice me rappelle aussitôt et fait le nécessaire. Le RESRIP arrive à me comprendre facilement et à me soutenir, surtout pour les réunions avec l’équipe éducative à l’école. Le RESRIP a été présent pour trouver une infirmière pour la réalisation des injections pour mon fils. Je ne remercierai jamais assez le RESRIP pour ce magnifique boulot. Merci et bravo ! Ce n’est pas facile ni évident pour les parents mais le RESRIP a toujours été présent. Chapeau pour tout ce que vous faites ! Je n’ai pas les mots, merci !
Ayant connu le réseau en 2019 suite à la maladie de ma fille, je ne peux que saluer le dévouement et le professionnalisme de cette institution. Des gens remarquables avec de la patience, de la bienveillance tout en restant à l’écoute des patients. Merci pour votre disponibilité et votre implication au quotidien.
