Les médecins sont les experts de la maladie, le patient est l’expert de sa maladie.
Philippe BRUN, président de l’association ASSYMCAL
LA DYSPLASIE FIBREUSE, QU’EST CE QUE C’EST ?
La dysplasie fibreuse des os est une maladie osseuse congénitale, d’origine génétique (mais non héréditaire), à l’origine de douleurs osseuses, de fractures, de déformations et de compressions neurologiques. Certains de ces patients peuvent aussi souffrir du syndrome de McCune-Albright, qui associe des complications endocriniennes (puberté précoce, excès d’hormones de croissance, etc.). La gravité de cette maladie est variable, puisqu’un grand nombre de patients ont une forme n’engendrant pas de complications graves, et ne nécessitent pas de traitements lourds. La plupart des dysplasies fibreuses des os sont diagnostiquées chez des enfants ou jeunes adultes, mais les premiers symptômes apparaissent parfois jusqu’à la cinquantaine.