Le centre de référence des maladies neuro-inflammatoires répertorie les données des différentes pathologies inflammatoires neurologiques touchant les enfants âgés de 0 à 16 ans et 11 mois. Son but est également d’informer le public et les professionnels sur la connaissance de ces pathologies, et d’établir, conseiller et proposer les thérapeutiques disponibles. Le centre travaille en collaboration avec deux centres constitutifs et 14 centres de compétence.

Le CRMR MIRCEM a pour vocation de prendre en charge les maladies neuro-immune rares du système nerveux central regroupant :

• les encephalomyélites aigues disséminées (EMAD/ADEM) séronégative
• les myelites aigues transverses
• les névrites optiques
• les rhombencephalites (incluant le syndrome CLIPPERS: chronic lymphocytic inflammation with pontine perivascular enhancement responsive to steroids)
• les maladies du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD)
• le spectre des maladies associées aux anticorps anti-MOG (MOGAD)
• la sclérose en plaques de l’enfant et de l’adolescent qui est une pathologie rare contrairement aux adultes (SEP) ainsi les apparentés la maladie de Schilder, la sclérose concentrique de Balo
• les encephalites auto-immunes avec et sans anticorps
• les syndromes paranéoplasiques avec atteinte neurologique
• les lymphohistiocytoses hemophagocytaires primitives et secondaires avec expression neurologique
• les polyradiculonévrites aigues et chroniques de l’enfant
• les vascularites primitives du système nerveux central ou les pathologies associées à une maladie systémique : neuroBehçet, neurolupus, neurosarcoidose, neuro-gougerot.

Grâce à plusieurs acteurs de notre CRMR, de nombreux essais dans divers maladies neuro-immunes ont pu être réalisés en particulier dans SEP pédiatrique (essai PARADIGMS, TERIKIDS, CONNECT..) et nombreux autres sont actuellement en cours (NEOS, OPERETTA 2, SAKURASUN…). Une toute première étude sur la MOGAD pédiatrique a aussi débuté (etude IDAR).

Une cohorte nationale des maladies inflammatoires de la substance blanche inflammatoire, la cohorte Kidbiosep, a été mise en place associée à une biobanque. Grace à cette cohorte et l’expertise de l’équipe, des essais cliniques sur la sclérose en plaques de l’enfant sont actuellement en cours (Essai PARADIGMS, TERRIKIDS, LEMKIDS, CONNECT, CHARGE, OBIT, MPSIIIB). Des études épidémiologiques sur les diverses pathologies en question ont pu être aussi réalisées.

Une étroite collaboration avec les collègues de nombreux pays sont réalisés grâce à notre participation active à l’ERN RITA.

Le centre de référence des maladies inflammatoires du cerveau et de la moelle organise des réunions de concertation multidisciplinaires (RCP) pour discuter des cas cliniques difficiles, le mardi deux fois par mois à 14h via l’application sécurisée ROFIM.
Pour connaître les modalités de participation et l’organisation des RCP MIRCEM, veuillez prendre contact avec le secrétariat du Pr DEIVA.