Le 26 septembre 2025, le colloque dédié à la transition des adolescents atteints de maladies rares vers les soins pour adultes se tiendra à l’Auditorium du Campus Jussieu à Paris. Organisé dans le cadre du PNMR 4 (Plan National Maladies Rares), cet évènement réunira des experts médicaux, des acteurs institutionnels et associatifs afin d’améliorer la coordination entre la ville et l’hôpital dans l’accompagnement des jeunes patients.

Un programme riche et collaboratif

L’après-midi débutera à 14h30 avec une présentation d’Anne-Sophie Lapointe, Cheffe de la mission maladies rares au Ministère de la Santé, qui abordera la place du lien ville-hôpital et les perspectives européennes.

S’ensuivra une intervention du Dr Jéremy Puyraimond-Zemmour, médecin généraliste, sur le rôle central des médecins de premier recours dans cette phase de transition.

Un temps fort de la journée sera la table ronde animée par des spécialistes tels que le Dr Sandrine Esquerre, Dr Frédérique Charasson, Ladislas Karsenty, et Isabelle Baldisser, autour de l’organisation de la transition ado-adulte avec les structures existantes.

L’événement se poursuivra avec des perspectives innovantes :

• Expérimentation du lien ville-hôpital en Éducation Thérapeutique du Patient (déficience intellectuelle et santé mentale)

• Témoignages de l’association Dessine-moi un mouton et de l’Appart’Marseille

• Collaboration réussie entre médecins hospitaliers et dispositifs d’appui à la coordination (DAC) présentée par le Dr Cathy Llerena et le Dr Baptiste Barjhoux.

La journée se conclura par un temps d’échanges pour une meilleure continuité de soins entre l’enfance et l’âge adulte.