L’AFH est une association ouverte à tous et toutes. Chacun peut trouver sa place pour aider, participer, s’informer, échanger et apprendre. Elle conduit des actions propres à assurer de l’aide et des soutiens aux personnes. Elle est très présente sur le terrain de l’éducation à la santé et sur les questions de santé publique. Elle a engagé un programme de solidarité internationale. Elle offre des outils d’information et d’amélioration des connaissances très utiles et facilement accessibles.
Thomas SANNIÉ, président de l’AFH
Les membres de l’association AFH
HÉMOPHILIE, QU’EST CE QUE C’EST ?
L’hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire due à l’absence ou au déficit d’un facteur de la coagulation. La personne hémophile ne parvient pas à former un caillot solide au cours du processus de la coagulation. Elle ne saigne pas plus qu’un autre, mais plus longtemps car le caillot ne tient pas. L’hémophilie touche essentiellement les garçons, et ce dès la naissance (mais quelques rares cas d’hémophilie féminine existent). Il existe d’autres maladies hémorragiques graves, comme la maladie de Willebrand, les autres déficits rares de la coagulation ou les pathologies plaquettaires.QUELLE PRISE EN CHARGE POUR LE PATIENT ?
Le seul traitement permettant de maintenir en vie ces malades est la photothérapie quotidienne à vie pendant 10 à 12 heures par jour. Un traitement par thérapie génique est actuellement mis au point dans les laboratoires du Généthon et les premiers essais cliniques sur l’homme pourraient débuter fin 2016.L’hémophilie est une maladie qu’on peut traiter, mais pas encore guérir. Actuellement, des médicaments adaptés, antihémophiliques, peuvent corriger les troubles de la coagulation. Ils sont soit d’origine plasmatique, soit fabriqués par génie génétique (appelés médicaments recombinants). Pour les autres maladies hémorragiques rares du sang, la plupart des traitements sont encore exclusivement d’origine plasmatiques.La prise en charge thérapeutique des personnes hémophiles et des personnes vivant avec une autre maladie hémorragique rare a beaucoup évolué, notamment avec le développement de l’autotraitement et de la prophylaxie (pour les personnes hémophiles ou willebrand), démarche thérapeutique visant à prévenir les accidents hémorragiques par des injections régulières et systématiques du facteur de coagulation. Une personne hémophile ou plus largement atteinte d’une maladie hémorragique rare doit apprendre à vivre avec sa maladie dès le plus jeune âge, raison pour laquelle l’éducation thérapeutique joue un rôle clé dans la prise en charge des patients hémophiles. Cette éducation thérapeutique est réalisée par une collaboration entre l’AFH et les centres de traitement des maladies hémorragiques.