L’expertise des services d’endocrinologie et des maladies de la reproduction (adultes) et d’endocrinologie pédiatrique (enfants) de l’hôpital Bicêtre AP-HP, est reconnue depuis longtemps dans le domaine des maladies endocriniennes rares de l’hypophyse. Le Centre de Référence des Maladies Rares de l’Hypophyse de l’hôpital Bicêtre propose une prise en charge des patients de l’âge pédiatrique à l’âge adulte. Il fait partie de la Filière Santé Maladies Rares FIRENDO et est également labellisé Centre de Référence Européen pour les maladies rares hypophysaires.

• Adénomes hypophysaires

• Acromégalie, Maladie de Cushing

• Insuffisances hypophysaires acquises et congénitales

• Hypogonadismes hypogonadotrophiques et Syndrome de Kallmann

• Déficit en hormone de croissance

• Craniopharyngiomes et autres tumeurs de la région hypothalamo-hypophysaire

• Syndrome de McCune-Albright

• Hypophysites

• Déficit en vasopressine (aussi appelé diabète insipide central)

• Séquelles hypophysaires de la radiothérapie

• Pubertés précoces centrales (Pédiatrie)

Les objectifs de l’ETP sont de renforcer ses connaissances sur sa pathologie et son traitement, mais aussi d’améliorer la gestion de la maladie au quotidien en développant des capacités d’adaptation, son estime de soi et son aptitude à se projeter positivement dans l’avenir avec sa maladie chronique. Le Centre de Référence des Maladies Rares de l’Hypophyse de Bicêtre propose deux programmes d’ETP à destination des adultes :

• Atout Hypophyse: pour les pathologies hypophysaires en général

• OSM’OSE: centré sur le déficit en vasopressine (aussi appelé diabète insipide central)

Un diagnostic éducatif est fait lors d’une séance individuelle afin d’établir avec le patient ses objectifs personnalisés. Ensuite, des ateliers sont collectifs, d’une durée moyenne de 1h30 à 2h00 sont organisés autour de thèmes comme la connaissance de sa maladie, la gestion de ses traitements ainsi que les répercussions de la pathologie sur sa vie quotidienne et comment y faire face. En fin de programme, une réévaluation des objectifs personnalisés et des acquis permet de faire le point sur les difficultés rencontrées, de valoriser les efforts et les réussites, d’apporter des compléments d’informations si nécessaire ou une reprise éducative.

Pour plus d’information et connaître les dates des ETPs, vous pouvez nous contacter en envoyant un mail à l’adresse suivante bct-crmr-hypo@aphp.fr.

En plus de son activité de recherche clinique interventionnelle et non interventionnelle, le Centre de Référence des Maladies Rares de l’Hypophyse de Bicêtre est étroitement lié à l’Unité INSERM UMR-S 1185 « Physiologie et pathologies endocriniennes ». Les trois thèmes interdépendants de recherche de cette unité sont :

• La génétique et l’épigénétique des pathologies hypophysaires et surrénaliennes

• La physiopathologie gonadique

• La physiopathologie des voies de signalisation corticostéroïdes, du fœtus à l’âge adulte