Médecin coordonnateur : Professeur Fabrice Parker
Le centre de référence « Chiari et malformations vertébrales et médullaires » rares (C-MAVEM) regroupe plusieurs équipes françaises, avec notamment différents services de neurochirurgie, d’urologie et un centre anti-douleur. Elles sont toutes impliquées dans le traitement des maladies rares de la moelle épinière dont les malformations de Chiari et les syringomyélies, de l’adulte (Bicêtre) et de l’enfant (Necker). Il est coordonné par le service de neurochirurgie de l’hôpital Bicêtre et comprend 7 centres constitutifs (4 en Ile-de-France, 1 à Marseilles, 1 à Rennes et 1 à Tours) ainsi que 34 centres de compétence à travers toute la France. Il fait également partie de la filière nationale de santé NeuroSphinx.
Le CRMR C-MAVEM assure une mission d’éducation auprès des patients, de soins et de recherche. Nous organisons des RCP nationales à destination des médecins et des événements en partenariats avec les associations de patients.
Ses objectifs sont :
- mieux connaître l’épidémiologie de ce groupe de maladies
- former les professionnels à mieux connaître ces affections
- organiser l’accès au diagnostic
- améliorer la prise en charge
- répondre aux besoins spécifiques d’accompagnement
- promouvoir la recherche
- développer des partenariats nationaux et européens
LES PATHOLOGIES CONCERNÉES
-
Syringomyélie foraminale
-
Malformations de charnière crânio-cervicale
-
Malformations de Chiari
-
Impression basilaire
-
Syringomyélie post traumatique
-
Syringomyélie post infectieuse
-
Syringomyélie primitive
-
Moelle attachée basse
EDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT
ETPaPoS : programme d’éducation thérapeutique pour les patients adultes porteurs d’une syringomyélie et/ou d’une malformation de Chiari.
Ce programme est composé de plusieurs modules, chacun composé de plusieurs séances pratiques que le patient peut intégrer en fonction de ses besoins et des conclusions faites lors de la ou les premières séances d’éducation thérapeutique :
- Physiopathologie de la maladie et de ses symptômes;
- Douleur;
- Handicap neurologique et troubles sphinctériens;
- Parcours du patient en cas d’intervention chirurgicale;
- Accompagnement psychologique et social;
Pour plus d’information ou pour prendre rendez-vous, contacter Mme Marie-Annick Huin au 01 45 21 24 55 ou marie-annick.huin@aphp.fr