Centre de compétence des maladies rares en ophtalmologie

Articles

Centre de compétence des maladies rares en ophtalmologie

Les kératites herpétiques récidivantes, dont l’incidence annuelle est de 30 cas pour 100 000 habitants, sont certes rares, mais elles constituent une cause majeure de cécité acquise d’origine infectieuse dans les pays industrialisés. Cette authentique maladie virale chronique de l’œil, nécessite des traitemants des crises et des traitements de fond spécifiques, et retentit de façon […]

Mieux comprendre sa maladie grâce à l’éducation thérapeutique : l’exemple du programme édAMYL

15/01/2016

Le centre de référence des neuropathies amyloïdes familiales et autres neuropathies périphériques rares, coordonné par le Pr David Adams (hôpital Bicêtre), propose aux patients atteints de neuropathies amyloïdes familiales des ateliers d’éducation thérapeutique (ETP). Ce programme appelé édAMYL a été validé en juin 2013 par l’Agence Régionale de Santé.  Une vingtaine de patients en ont déjà bénéficié depuis […]

Association française contre l’amylose

Créée en août 1994, l'association française contre l'amylose regroupe aujourd'hui 200 membres. Ses objectifs : Favoriser la recherche médicale pour lutter contre l’Amylose, Améliorer la connaissance de cette maladie auprès des publics concernés (médecins, malades, organismes divers). Développer les synergies avec des associations existantes traitant des maladies génétiques. Contribuer au « confort des malades » en « brisant » leur [...]