Le centre de référence des neuropathies amyloïdes familiales et autres neuropathies périphériques rares, coordonné par le Pr David Adams (hôpital Bicêtre), propose aux patients atteints de neuropathies amyloïdes familiales des ateliers d’éducation thérapeutique (ETP). Ce programme appelé édAMYL a été validé en juin 2013 par l’Agence Régionale de Santé. Une vingtaine de patients en ont déjà bénéficié depuis sa création.
Entretien avec le Dr Marie Théaudin, médecin du centre de référence des neuropathies amyloïdes familiales et Mireille Clément, patiente ressource en éducation thérapeutique et représentante de l’Association Francaise contre l’Amylose.
1. Comment se déroule une séance d’éducation thérapeutique et quels en sont les objectifs ?
M.T : Dans une séance collective, nous proposons des activités avec des outils pédagogiques adaptés aux patients pour permettre une interactivité entre les éducateurs et les patients.
Colliers représentant une protéine normale et une protéine mutée
Nous avons nous-mêmes fabriqué ces outils à partir des besoins des patients. Par exemple, dans l’un des ateliers, nous travaillons avec un collier représentant la protéine mutée, et dont chaque perle symbolise un acide aminé. Cela permet aux patients de visualiser et de comprendre le lien entre la mutation génétique et la conséquence de cette mutation à l’échelle de la protéine, et plus largement du corps humain. Nous avons aussi mis en place un atelier collectif sur les conséquences psychologiques de l’amylose, qui sont importantes. Cela ne remplace en rien une consultation, mais c’est l’occasion de comprendre collectivement les impacts de sa maladie, et d’en discuter.
Les objectifs d’un programme d’ETP sont de développer des compétences sur sa maladie et ses symptômes, pour mieux la comprendre et mieux se soigner.
M.C : Nous sommes 5 à 6 patients dans les ateliers collectifs et plusieurs types d’ateliers sont proposés, comme « se repérer dans différents traitements » ou « préserver sa vie socio-professionnelle ». Les objectifs de ces rencontres sont de mieux connaître sa maladie d’une part, mais elles permettent également aux membres du groupe de profiter d’une dynamique positive : je suis malade, mais que puis-je entreprendre avec cette maladie qui fait partie de ma vie ? En côtoyant le monde médical différemment, la place du malade change et il devient acteur de sa maladie. Nous apprenons aussi mieux à nous connaître, dans un cadre différent et plus convivial.
2. Les membres des associations de patients sont-ils impliqués dans l’organisation du programme d’éducation thérapeutique ?
M.T : Oui, les associations sont impliquées dans le programme d’éducation thérapeutique, pas forcément directement dans l’organisation des ateliers, mais elles nous ont aidé à mettre en place les outils pédagogiques nécessaires.
M.C : Le programme EdAmyl a été pensé, élaboré et mis en place avec l’Association Française contre l’Amylose. Un malade de notre association a suivi la même formation que les soignants à l’hôpital Bicêtre. Ce patient, dit « patient ressource », assiste aux ateliers, déjeune avec les malades participant et collabore à l’évaluation de ce travail.
3. Comment avez-vous mené à bien ce projet de programme d’ETP dans le centre de référence des neuropathies amyloïdes familiales ?
M.T : Les centres de référence maladies rares sont tenus de proposer des programmes d’éducation thérapeutique. Nous avons, préalablement à l’élaboration du programme, fait une enquête de besoins (auprès de 7 patients et 2 conjoints) afin de savoir ce que nous pouvions proposer aux patients pour répondre aux mieux à leurs attentes. Nous avons été aidés par l’équipe d’EduSanté pour élaborer ce programme, et avons ensuite développé des outils de communication pour le faire connaître : des affiches, des présentations lors des journées nationales du centre de référence, etc. Nous proposons également aux patients, lors des consultations, de participer aux ateliers.
4. Quelles sont vos attentes pour la suite de ce projet ?
M.T : L’éducation thérapeutique améliore la qualité de vie des patients de manière générale, nous espérons que les patients ressentent une vraie différence sur leur qualité de vie. Et nous attendons de ces ateliers qu’ils favorisent une meilleure collaboration entre médecins et patients.
M.C : Nous espérons que ce programme profite au plus grand nombre de maladies, qu’il puisse être nomade pour cette pathologie et adapté pour d’autres maladies. Nous aimerions également avancer sur une grille d’évaluation pour parfaire le dispositif et le rendre encore plus efficient.