Les cafés maladies rares

Les cafés maladies rares

Les cafés maladies rares reprennent à la rentrée ! Le concept ? Un sujet, une heure de débat avec des spécialités autour d’un petit-déjeuner dans une ambiance conviviale. Inscrivez-vous dès maintenant aux prochains cafés !

Vendredi 17 janvier 2020 | Les courses solidaires au service de la santé

Courir pour la bonne cause ? C’est le dépassement de soi, l’esprit d’équipe, tout en s’engageant pour un projet caritatif.

Retour sur une course exceptionnelle réalisée par une équipe de 15 personnes qui a parcouru 520 km

entre Paris et Rotterdam afin de récolter les fonds pour une formation à l’éducation thérapeutique (ETP) dédiée aux patients atteints de maladies rares.

Nous aurons le plaisir d’accueillir une partie des coureurs qui témoigneront de leur expérience et une formatrice d’ÉduSanté qui présentera la formation ETP qui sera délivrée.

Vendredi 15 novembre | Thérapie génique : quelles innovations ?

Les développements de la biologie et de la biotechnologie ont bouleversé le paysage de la recherche biomédicale.

Pour soigner une maladie génétique, ne faut-il pas corriger le problème à la source ?

C’est ce que tentent de faire les spécialistes de la thérapie génique.

Les premiers succès suscitent l’espoir des malades et des chercheurs mais aussi de nombreuses interrogations :

Quelles sont les intérêts et les limites ? Comment les rendre accessibles ?

Vendredi 4 octobre | L'annonce du diagnostic

Se découvrir atteint.e d’une maladie chronique et/ou rare implique des conséquences individuelles, familiales et sociales.

Le moment de l’annonce est toujours difficile, aussi bien du côté du patient que celui du soignant.

Cette étape ainsi que l’accompagnement des patients vers une meilleure compréhension et acceptation doivent encore être améliorées.

Patients, médecins et psychologues seront présents pour partager leur expérience et nous accompagner dans cette réflexion.

Vendredi 14 juin | L'importance de l’Éducation Thérapeutique du Patient

En France, 1 personne sur 3 vit avec une maladie chronique ou un handicap.

Une maladie qu’il faut comprendre, appréhender et s’approprier.

L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) vise à aider les patients à gérer au mieux leur vie. C’est un processus continu, qui fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.

Venez à la rencontre d’experts pour découvrir ce programme !

Vendredi 24 mai | Les robots au service de la médecine

Les apports de la robotique bouleversent les pratiques médicales et chirurgicales dans toutes les spécialités. Ces avancées s’inscrivent entièrement dans le parcours de santé du patient. Les robots médicaux peuvent dorénavant assister les malades dans leurs tâches quotidiennes, leur réapprendre à marcher ou assister les chirurgiens au cours d’une opération.

Médecins, experts et utilisateurs seront présents pour répondre à toutes vos questions.

Vendredi 22 mars | Évaluation et prise en charge des douleurs

Qu’elle soit aiguë ou chronique, la douleur peut concerner tout le monde. Environ 20% de la population française souffre de douleurs chroniques, ce qui en fait un véritable enjeu de santé publique. Mieux prévenir les crises, améliorer l’évaluation et adapter la prise en charge des patients sont des priorités.

Des spécialistes de la douleur seront présents pour répondre à vos questions.

Vendredi 8 février | La télémédecine : êtes vous prêt ?

Rendez-vous à 9h00 à la cafétéria Broca pour un café-débat sur le thème « Télémédecine : êtes vous prêt ? ».

Depuis le 15 septembre 2018, en France, tous les médecins peuvent proposer à leurs patients une téléconsultation en vidéo, au tarif d’une consultation classique. Ce type de consultations médicales à distance, pourra permettre dans certaines situations, de faciliter l’accès aux soins et améliorer la qualité de vie des patients.

Qui peut en bénéficier ? Quel remboursement est prévu ? Comment les médecins perçoivent la télémédecine ?

Médecins, entrepreneurs et utilisateurs seront présents pour répondre à vos questions.

Vendredi 23 novembre | La santé à l’heure de l’intelligence artificielle

Rendez-vous à 9h00 à la cafétéria Broca pour un café-débat sur le thème « La santé à l’heure de l’intelligence artificielle ».

De l’aide au diagnostic à la médecine prédictive en passant par la médecine de précision, l’intelligence artificielle est amenée à bouleverser la médecine telle que nous la connaissons. Entre espoir d’une meilleure prise en charge médicale et crainte d’une deshumanisation de la santé, que faut-il penser de l’essor de l’intelligence artificielle ?

Professeurs, chercheurs et entrepreneurs seront présents pour répondre à vos questions.

Vendredi 19 octobre | Naissances intersexes : quels enjeux éthiques, juridiques et médicaux ?

Rendez-vous à 9h00 à la cafétéria Broca pour un café-débat sur le thème « sexualité et maladies rares ».

Qu’est-ce qu’une personne intersexe ? Quels sont les aspects juridiques liés à la naissance d’un enfant avec des organes génitaux « atypiques » ? Quelles questions éthiques et médicales soulève la naissance d’un enfant intersexe ? Comment participer quand on est parent et que le choix du sexe de l’enfant est en question ?

A l’hôpital Bicêtre, les équipes du centre de référence des maladies rares du développement génital sont régulièrement confrontées à ces questions. Des médecins, juristes et paramédicaux seront présents au café-débat pour répondre à vos questions sur ce sujet d’actualité.

Vendredi 21 septembre | Recherche et propriété intellectuelle dans le secteur public

Rendez-vous à 9h00 à la cafétéria Broca pour un café-débat sur la propriété intellectuelle et la recherche.

La propriété intellectuelle récompense l’effort des innovateurs en leur donnant des droits pour la protection et la valorisation de leurs inventions, marques, dessins et modèles industriels. Elle est ainsi un moyen supplémentaire permettant aux universités et aux organismes de recherche publics de diffuser leurs créations dans la société pour une période déterminée. Des professionnels du milieu seront présents pour vous expliquer les rouages complexes de la valorisation des innovations issues du soin et de la recherche clinique permettant la mise sur le marché de médicaments et de dispositifs médicaux.

Venir au café maladies rares